Czy zbyt wiele dzieci ze spektrum autyzmu otrzymuje leki psychotropowe jako sposób radzenia sobie z ich zachowaniem? Kiedy badania przeprowadzone w 2012 roku przez Narodowy Instytut Zdrowia Psychicznego wykazały, że 56 procent dzieci i nastolatków ze spektrum autyzmu przyjmuje jeden lub więcej leków, krytycy rzucili się do ataku.

Najostrzejsze słowa padły z ust przedstawicieli środowisk autonomicznych, którzy uznali leki za “chemiczne kaftany bezpieczeństwa” stosowane w celu ułatwienia rodzicom i nauczycielom radzenia sobie z trudnymi dziećmi.

Chociaż nie istnieje lek, który przeciwdziałałby podstawowym objawom zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) – trudnościom w komunikacji, interakcji społecznej oraz ograniczonym, powtarzającym się zachowaniom – dzieci te są leczone na schorzenia często kojarzone z autyzmem, takie jak lęk, nadpobudliwość i agresja.

Coraz częściej przepisywane przez lekarzy leki mają na celu ograniczenie szeregu problematycznych, a czasem niebezpiecznych wzorców zachowań, od zaburzeń snu po gwałtowne ataki agresji. Te epizody to nie są wybuchy złości u małych dzieci; dzieci autystyczne, które nie potrafią wyrażać swojego gniewu i niepokoju, mogą być tak przytłoczone, że narażają siebie i innych członków rodziny na niebezpieczeństwo. Niektóre przykłady: rozbijanie szyb, rzucanie ciężkimi przedmiotami, gryzienie i uderzanie głową. Fakt, że dzieci te często mają problemy sensoryczne, dodatkowo je rozregulowuje; jeśli opiekun krzyczy na dziecko, starając się zapanować nad jego zachowaniem, przynosi to odwrotny skutek.

Zarządzanie zachowaniem

Wśród krytyków jest Ari Ne’eman, prezes i współzałożyciel Autistic Self Advocacy Network, który twierdzi, że “znaczny procent przepisywanych leków służy raczej jako środek do chemicznego ograniczania zachowań, niż ma uzasadniony cel terapeutyczny”. Ne’eman postrzega leki jako skróty w stosunku do bardziej odpowiednich metod leczenia. “Poprawa wsparcia komunikacyjnego i interwencje edukacyjne są o wiele bardziej znaczącymi i właściwymi mechanizmami rozwiązywania problemów behawioralnych”.

Niektórzy lekarze również mają zastrzeżenia. Dr Mary Margaret Gleason, adiunkt na Uniwersytecie Tulane, wykształcona zarówno jako pediatra, jak i psychiatra dziecięcy, martwi się, że ograniczony dostęp do specjalistów znających się na ocenie i leczeniu dzieci autystycznych w niektórych częściach kraju “oznacza, że jedynym dostępnym leczeniem jest leczenie farmakologiczne”.

Dr Gleason mówi, że spotyka wielu rodziców, którzy chcą uniknąć leczenia farmakologicznego, jeśli inne metody mogą być skuteczne, ale są też rodziny, które otrzymały bardzo mało wsparcia i możliwości innych metod. “Rodzice ci mogą być wyczerpani, przytłoczeni objawami występującymi u ich dziecka i sfrustrowani czasem i energią, jakie musieli poświęcić, aby znaleźć lekarza, który przyjmie małe dziecko” – mówi. “Niektórzy w takiej sytuacji są przekonani, że leki będą szybszym rozwiązaniem i będą wymagały mniej wizyt, mniej czasu wolnego od pracy i ogólnie mniej energii”.

Inne strategie

Dla niektórych dzieci – mówi – mogą istnieć bardziej skuteczne interwencje niefarmakologiczne, których powinniśmy spróbować w pierwszej kolejności. Oczywiście, zajęcie się potrzebami rodziny w zakresie wsparcia, odpoczynku i snu może być cennym podejściem dla tych rodzin”.

Dr Gleason zauważa również, że w pracy z dziećmi autystycznymi, zwłaszcza tymi, których język jest ograniczony, “niektóre z niefarmakologicznych metod leczenia konkretnych zaburzeń mogą nie być tak skuteczne lub mogą wymagać znacznych modyfikacji”.

Rzeczywiście, dla wielu rodziców leki są ostatecznością po tym, jak inne terapie, często rozpoczynające się od wczesnych interwencji, okazały się nieskuteczne.

Znalezienie właściwego leku

Shannon Des Roches Rosa, współredaktorka Thinking Person’s Guide to Autism, mówi, że najpierw “zrobiła absolutnie wszystko”, aby poradzić sobie z agresywnym zachowaniem swojego autystycznego syna Leo, włączając w to funkcjonalną analizę behawioralną, aby spróbować określić czynniki wyzwalające i zmodyfikować jego środowisko. Jednak w wieku 8 lat, kiedy Leo rozbijał pięścią ekran telewizora i stwarzał zagrożenie dla członków rodziny i samego siebie, Rosa uznała, że nie ma innego wyjścia, jak tylko spróbować podawania leków.

Okazało się, że – jak to często bywa – znalezienie odpowiedniego leku wymagało metody prób i błędów. Najpierw wypróbowała Abilify, lek przeciwpsychotyczny, który zmniejsza drażliwość i agresję. Abilify i Risperdal, inny lek przeciwpsychotyczny, to jedyne leki zatwierdzone przez FDA do leczenia dzieci z ASD. Ale kiedy Abilify sprawił, że Leo stał się bardziej niespokojny, agresywny i “stał się innym dzieckiem”, Rosa odstawiła lek. Poczekała, aż Abilify przestanie działać w organizmie Leo, zanim spróbowała Risperdal.

W tym momencie byłam bardzo przygnębiona” – mówi Rosa – “ale Risperdal zrobił to, co miał zrobić”. Nagle Leo mógł znów być sobą i czuć się komfortowo”. Nie wiadomo, co byśmy zrobili, gdyby lek nie pomógł mu zapanować nad jego agresywnymi impulsami. Nie wiadomo też, co byśmy zrobili, gdyby lek sprawił, że nie zachowywałby się tak jak on – gdyby go zombifikował lub wyzerował jego reakcje emocjonalne.”

Większość rodziców, którzy sięgają po leki, obawia się skutków ubocznych i tego, że ich dzieci przestaną być rozpoznawalne. “Większość z nich chce, aby ich dzieci lepiej funkcjonowały w domu i w szkole” – mówi Glen R. Elliott, główny psychiatra i dyrektor medyczny Children’s Health Council. “Obawiają się jednak, że stracą swoje dziecko – że nie będzie to osoba, do której przywykli”.

Z drugiej strony rodzice, których dzieci wykazują skłonność do niekontrolowanej agresji, mogą postrzegać silny lek przeciwpsychotyczny jako jedyną rzecz, która dzieli możliwość zatrzymania ich w domu od konieczności skorzystania z opieki domowej.

Poszerzanie możliwości

W mniej ekstremalnych sytuacjach niektórzy rodzice sięgają po leki, gdy współwystępujące schorzenia, takie jak ADHD, poważnie ograniczają możliwości dziecka. Jennifer Byde Myers, której syn Jack ma autyzm i ataksyjne porażenie mózgowe, a także ADHD, odkryła, że Adderall znacznie poprawił jakość jego życia, gdy zaczął przyjmować lek stymulujący w wieku 6 lat.

“Pobudzenie Jacka niemal uniemożliwiało mu uczęszczanie do szkoły” – mówi Myers, kolejny redaktor w Thinking Person’s Guide to Autism. “Przestaliśmy wychodzić do restauracji, przestaliśmy spotykać się z innymi rodzinami lub dziadkami, a co to za życie? Nie móc się uczyć, nie móc doświadczać nowych rzeczy, nie mieć przyjaciół i nie być kochanym przez dziadków? Kiedy Jack zaczął przyjmować Adderall, mógł znów swobodnie przebywać na świeżym powietrzu. Był spokojniejszy, no i oczywiście rodzicielstwo stało się łatwiejsze i mniej stresujące, co zmieniło jego życie”.

Pięć i pół roku później okazało się, że Adderall nie jest mu już potrzebny. “Jack przestał brać Adderall w sierpniu 2011 r., ponieważ nie mogłam dostać się do gabinetu lekarskiego, aby odebrać receptę, a w szkole przez cały tydzień zachowywał się bardzo pozytywnie. Nie mówiłam o tym w szkole przez kolejne trzy tygodnie, ale poradził sobie świetnie i nie włączyliśmy go ponownie”.

Dodaje: “Leków może potrzebować ponownie, gdy wejdzie w okres dojrzewania, i jesteśmy na to otwarci”.

Problemy szkolne

Choć rodzice mogą się do tego nie przyznawać, decyzja o przyjmowaniu leków w celu ograniczenia problematycznych zachowań jest często związana z procesem akceptacji dziecka przez szkołę. Rodzice mogą widzieć, że leki stanowią różnicę między umieszczeniem dziecka w samodzielnej klasie złożonej z 12 dzieci specjalnej troski, co niestety wygląda jak magazyn, a umieszczeniem go w mniej restrykcyjnym środowisku, obejmującym dzieci z głównego nurtu, gdzie może być narażone na bardziej wymagające zajęcia akademickie i typowe wzorce rówieśnicze.

Ta koncepcja złości byłego nauczyciela i obrońcę Landona Bryce’a. “Myślę, że gdyby leki działały tak dobrze, jak lekarze, rodzice i administratorzy szkół chcą to udawać, miałoby to sens” – mówi. “Ale tak nie jest. Mówisz o podawaniu dzieciom leków, które mają sprawić, że będą łatwiejsze do opanowania. Mówimy o ogłupianiu ich – nigdy nie uczyłem dziecka, które nie odczuwało tego w związku z przyjmowanymi lekami – w nadziei, że pomoże im to lepiej się uczyć. To jest głupota”.

Dr Elliott mówi, że w przypadku młodszych dzieci, poniżej 5 lub 6 roku życia, “zdecydowanie zaleca” inne rodzaje interwencji behawioralnych z udziałem dziecka i rodziny, aby w pierwszej kolejności zająć się problematycznymi zachowaniami. Przyznaje jednak, że oczekiwania społeczne i brak środków mogą przeważyć szalę na korzyść takiego podejścia. “Szkoła mówi rodzinie: ‘Nie możemy zatrzymać dziecka w tej klasie z powodu jego zachowania, więc może spróbujecie podawać mu leki? “To może być prawdziwa presja, aby to zrobić”.

Właśnie ten rodzaj presji wzbudza sprzeciw Bryce’a. “Spędziłem 20 lat jako nauczyciel w klasie” – mówi. “Stale niepokoiła mnie presja rodziców, by podawać dzieciom leki, oraz presja, by dzieci nadal brały leki, których nie znoszą. Myślę, że dzieci po lekach łatwiej jest kontrolować. Myślę, że o wiele trudniej jest je uczyć”.

Skutki uboczne

Ne’eman i Bryce twierdzą, że nie sprzeciwiają się podawaniu leków dzieciom, które mogą stanowić zagrożenie dla siebie lub innych. Podkreślają jednak, że należy skupić się na skutkach ubocznych leku, w tym na przybieraniu na wadze, co budzi oczywiste obawy o zdrowie. Rosa przyznaje, że jest to problem; mówi, że dzieci przyjmujące lek mówiły jej, że to tak, jakby miały “czarną dziurę w żołądku. Są ciągle głodne”. Aby przeciwdziałać przybieraniu na wadze przez syna Leo, uważnie go monitoruje. “Nie trzymamy w domu jedzenia, na punkcie którego ma obsesję (jak pizza i pączki), i staramy się, aby w zasięgu ręki były zdrowe produkty, takie jak jabłka”.

“Nie ulega wątpliwości, że do stosowania Risperdalu należy podchodzić i oceniać z najwyższą ostrożnością” – mówi Rosa. “Jest to atypowy lek przeciwpsychotyczny z czarną skrzynką! Ale błędem jest ogólne odrzucenie jego zalet, zwłaszcza gdy jest to jeden z dwóch leków zatwierdzonych przez FDA do leczenia agresywnych zachowań i drażliwości u dzieci autystycznych.”

Istnieje wiele innych powodów, dla których rodzice i lekarze powinni zachować ostrożność w pracy z dziećmi, których mózgi rozwijają się tak szybko, ale szczególnie z dziećmi ze spektrum autyzmu. “Dzieci autystyczne mają szerszy zakres działań niepożądanych niż osoby nieautystyczne” – mówi dr Elliott. Często myślę o nich jako o osobach, u których występuje efekt “surowego mózgu”. To tak jak z poparzeniem słonecznym; rzeczy, które normalnie nie miałyby na ciebie wpływu, jak np. poklepanie po plecach, mają. Musisz być bardziej ostrożny, gdy zaczynasz”.

Złe reakcje

Judy Applebaum, u której syna Jasona, lat 11, zdiagnozowano zespół Aspergera w wieku 3 lat, nie miała powodów, aby rozważać podawanie leków aż do momentu, gdy sześć miesięcy temu “z dnia na dzień stał się bardzo impulsywny i nadpobudliwy”, co doprowadziło do zdiagnozowania u niego ADHD.

Applebaum powiedziała, że próbowała różnych leków pobudzających, w tym Vyvanse, Ritalin LA i Focalin. Jego nauczyciele powiedzieli, że wszystkie one pomagały trochę w skupieniu uwagi, ale “skutki uboczne były tak koszmarne, że postanowiliśmy je odstawić”. Obejmowały one “skrajną złość i drażliwość, przeklinanie ludzi i sprawianie problemów w szkolnym autobusie”. Jego kontrola impulsów, która nagle w tym roku wynosiła około zera, spadła do około minus 20, kiedy brał leki”. Próbowała też Intunivu, leku niestymulującego; na początku wydawało się, że działa, ale w końcu pojawiły się te same skutki uboczne. Po odstawieniu wszystkich leków, jak twierdzi, “jego nastrój ustąpił w ciągu 24 godzin”.

Psychiatra, który niedawno oceniał Jasona, powiedział, że nigdy nie podałby mu leków; zamiast tego zalecił modyfikację zachowań. Applebaum zgadza się z tym stwierdzeniem; obecnie jest w trakcie “szaleńczych poszukiwań” lekarza, który oferuje taką terapię i jest ubezpieczony. Nie wyklucza jednak całkowicie podawania leków w przyszłości. “Z tego, co widzę” – mówi – “wygląda na to, że dzieci ze spektrum plus okres dojrzewania to hormony razy 10”.

Wiele leków

Kolejnym powodem do niepokoju dr Elliott jest tendencja do mnożenia leków. “Z biegiem czasu zaobserwowałem dwie rzeczy” – mówi. “Po pierwsze, jeśli ktoś raz zacznie stosować leki, to najprawdopodobniej będzie je nadal stosował, a po drugie, jeśli zacznie stosować jeden lek, to najprawdopodobniej będzie stosował więcej niż jeden lek. Leczymy konkretne objawy, a następnie dodajemy leki na bezsenność, a potem na nadpobudliwość. Zwiększenie dawki lub wypróbowanie kolejnego leku staje się coraz bardziej kuszące i może prowadzić do absurdu”.

Jednym z obszarów konsensusu jest potrzeba dalszych badań. “Istnieje wyjątkowo mało dowodów na skuteczność większości stosowanych leków” – mówi Ari Ne’eman. Dr Elliott zgadza się z tym: “Niby mamy erę medycyny opartej na dowodach, ale jest bardzo mało badań, na których można się oprzeć”.

Jednocześnie mówi: “Trzeba by żyć z jednym z tych dzieci, zanim zacznie się krytykować tych rodziców za łatwe rozwiązanie. Ich życie i życie ich dziecka jest o wiele mniej chaotyczne, zaburzone i trudne dla nich”.

Więcej informacji

  • childmind.org/article/autism-and-medication/