Kiedy syn Liane Kupferberg Carter, Mickey, zaczął “uciekać”, jak sama to nazywa, w wieku około 2 lat, “był jak błyskawica” – mówi. “Nie mogłam oderwać od niego wzroku ani na chwilę, bo zaraz znikał – w centrach handlowych, supermarketach, w każdym miejscu publicznym”.
Gdy jej syn dorastał, w domu nie było lepiej. “Zorientował się, jak otworzyć drzwi wejściowe i uciec, więc musieliśmy zainstalować dodatkowy zamek” – mówi Carter, dziennikarka i adwokat z Westchester County. “Umieściliśmy go poza zasięgiem – lub tak nam się wydawało – na samej górze drzwi. Potem zorientował się, że może stanąć na krześle, aby dosięgnąć zamka, więc zainstalowaliśmy też głośny gong, który informował nas o każdym otwarciu drzwi.”
Carter nie miała wtedy pojęcia, że Mickey, u którego zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD), przejawia zachowanie typowe dla osób ze spektrum autyzmu, które mają zaburzone poczucie zagrożenia. Nazywa się to wędrówką lub ucieczką, czyli ucieczką, i jest przerażające dla rodziców i innych opiekunów. Może być tragiczne w skutkach – zagubione dzieci znajdowane są martwe, utopione w stawach i potokach w pobliżu miejsca zamieszkania.
Dane na temat wędrówek
W badaniu z 2011 roku, w którym wzięło udział ponad 800 rodziców, około 50 procent dzieci z ASD w wieku od 4 do 10 lat twierdziło, że w pewnym momencie błąkało się – cztery razy częściej niż ich rodzeństwo bez zaburzeń. Zachowanie to nasila się w wieku 4 lat, ale prawie 30 procent dzieci z ASD w wieku od 7 do 10 lat nadal ucieka, czyli osiem razy więcej niż ich rodzeństwo bez zaburzeń.
Prawie połowa respondentów stwierdziła, że dziecko było na tyle długo zaginione, że budziło poważne obawy o bezpieczeństwo, a 32% z nich wezwało policję. Dwóch na trzech respondentów stwierdziło, że ich błąkające się dziecko miało “bliski kontakt” z wypadkiem drogowym, a prawie jedna trzecia – z utonięciem. Kolejna alarmująca statystyka: 35% rodzin z dziećmi błąkającymi się twierdzi, że ich dziecko “nigdy” lub “rzadko” jest w stanie przekazać swoje imię, adres lub numer telefonu, czy to ustnie, czy też pisząc na maszynie.
Jednak niezwykle werbalne, “dobrze funkcjonujące” dzieci również stanowią ryzyko ucieczki, ponieważ mogą u nich występować dodatkowe diagnozy, takie jak problemy z przetwarzaniem języka lub lęki, które mogą utrudniać im przekazywanie informacji osobistych w zrozumiały, odpowiedni sposób osobom udzielającym pierwszej pomocy i innym, którzy mogą im pomóc. Mogą też być tak zafiksowane na tym, co je interesuje, że nie reagują na swoje imię.
Dlaczego dzieci z ASD błądzą?
Choć naukowcy nadal nie są pewni, dlaczego dzieci ze spektrum zaburzeń psychicznych wędrują, rodzice wymieniają pięć najważniejszych możliwych motywów, którymi kierują się ich dzieci:
1. Po prostu lubią biegać i odkrywać (54%)
2. Zmierzają do ulubionego miejsca, np. parku (36%)
3. Próbują uciec od niepokojących sytuacji, takich jak wymagania w szkole (33 procent)
4. Podążają za czymś, co ich szczególnie interesuje, np. gdy dziecko zafascynowane pociągami idzie w kierunku torów kolejowych (31%)
5. Próbują uciec od nieprzyjemnych bodźców sensorycznych, takich jak głośny hałas (27%).
Eksperci dzielą wędrówki na te, które mają cel i te, które go nie mają. O ile chęć znalezienia atrakcyjnego stawu jest ukierunkowana na cel, o tyle bieganie w celu ucieczki przed stresorem jest niezwiązane z celem. Lori McIlwain, przewodnicząca Krajowego Stowarzyszenia Autyzmu, mówi: “Nasze dzieci, które walczą lub uciekają, uciekają”, gdy są zaniepokojone. “My widzimy węża i uciekamy. Nasze dzieci mogą zobaczyć coś, czego my byśmy się nie bali. Ale one się boją i adrenalina nie wytrzymuje”. Mimo to większość ankietowanych rodziców stwierdziła, że ich dziecko podczas wędrówki było rozbawione lub szczęśliwe i skupione; znacznie mniej twierdziło, że ich dziecko było smutne, niespokojne lub “we mgle”, gdy się oddalało.
Kod diagnostyczny dla wędrówek
W 2011 roku obrońcy autyzmu odnieśli znaczące zwycięstwo w kampanii na rzecz lepszego reagowania na zjawisko błądzenia, kiedy to Centrum Kontroli Chorób wprowadziło nowy medyczny kod diagnostyczny dla błądzenia. Ta podklasyfikacja pozwala lekarzom na dodanie kodu błądzenia do diagnozy ASD, podobnie jak w przypadku diagnozy autyzmu z padaczką. Kod ten nie jest zarezerwowany wyłącznie dla autyzmu. Obejmuje on inne stany, w których dziecko lub osoba dorosła błądzi, w tym szereg zaburzeń poznawczych.
Jak mówi McIlwain, “naprawdę chcieliśmy stworzyć kod medyczny, aby pediatrzy byli centralnym źródłem informacji” dla rodziców osób błądzących, a jednocześnie aby lepiej zrozumieć to zachowanie jako stan chorobowy. “Mamy nadzieję, że ten kod otworzy drzwi do świadomości, edukacji, zrozumienia, szkolenia i krytycznego dialogu między lekarzami i opiekunami.
Alison Singer, prezes Autism Science Foundation, jednej z grup wspierających badanie, mówi, że zwolennicy mają nadzieję, że kod pozwoli również na zwiększenie funduszy na badania i odpowiednie szkolenia dla policjantów, strażaków i innych osób udzielających pierwszej pomocy. Ratownicy ci muszą lepiej rozumieć osoby ze spektrum autyzmu, w tym ich zachowania. W przeciwnym razie, jak twierdzi Singer, mogą nie wiedzieć, jak zlokalizować niewerbalnego lub nie reagującego wędrowca. Istnieje też niebezpieczeństwo, że poczują się zagrożeni, jeśli na przykład impulsywny nastolatek będzie próbował sięgnąć po błyszczący przedmiot, taki jak odznaka czy pistolet, albo wędrowiec “wtargnie w ich przestrzeń”, co często zdarza się osobom ze spektrum. W takiej sytuacji osoba udzielająca pomocy może błędnie pomyśleć, że wędrowiec jest pod wpływem narkotyków.
Zwolennicy mają również nadzieję, że kod może być wykorzystany do stwierdzenia, że środki zapobiegawcze – urządzenia śledzące, zamki, alarmy w drzwiach i oknach – są koniecznością medyczną i powinny być pokrywane przez ubezpieczenie. Wędrówki skłoniły już niektórych rodziców do wyposażenia swoich dzieci w urządzenia śledzące, które są rejestrowane przez lokalne organy ścigania. Jednak jeśli nie są one wodoodporne, często nie są w stanie uratować życia.
Jak możemy sprawić, by te dzieci były bezpieczniejsze?
McIlwain twierdzi, że kodeks wandalizmu mógłby pomóc na wiele sposobów, gdyby obowiązywał, gdy jej syn, Connor, miał najbardziej niebezpieczny incydent wandalizmu. Chłopiec zaczął błąkać się po szkole w wieku 3 lat, ale w wieku 7 lat był w stanie opuścić plac zabaw w swojej szkole w podmiejskim Raleigh, w stanie New Jersey, pomimo notatek McIlwain ostrzegających personel, by “nie spuszczać go z oka”. Chłopiec, który cierpi na autyzm, zmotywowany fascynacją znakami wyjścia, uciekł przez las i zmierzał w kierunku autostrady, kiedy podniósł go dobry Samarytanin i zaczął wozić po okolicy, mając nadzieję, że znajdzie swoją szkołę.
Kiedy pracownicy pierwszej szkoły, w której zatrzymał się mężczyzna, nie rozpoznali Connora, zadzwonili na policję. Funkcjonariusze przejęli poszukiwania, nie wiedząc, kim jest chłopiec. (Chociaż Connor jest słowny, McIlwain wyjaśnia, że w tamtym czasie jego język był znacznie ograniczony. Nie reagował na pytania ratowników, choć “przekazał policji, że wybiera się na przygodę, aby znaleźć swój ulubiony znak wyjścia”).
Tymczasem nikt w szkole Connora nie zadzwonił do jego matki – ani na policję. “Mógł zostać potrącony przez samochód, zgwałcony, uprowadzony” – mówi McIlwain. Kiedy policja zobaczyła, że w szkole Connora szukają go ludzie, zrozumiała, że to jego miejsce. Dopiero wtedy ktoś ze szkoły zawiadomił policję. Rzeczniczka zauważa, że gdyby szkoła miała odpowiedni plan reagowania w sytuacjach kryzysowych – lub gdyby Connor miał przy sobie identyfikator – sytuacja mogłaby zostać szybko rozwiązana. Zamiast tego “był jeszcze w radiowozie, kiedy do mnie zadzwoniono” – mówi.
“Zabrałam go z tej szkoły tak szybko, jak tylko mogłam” – mówi McIlwain. Następnie zwróciła się do prawnika o pomoc w dodaniu do jego Indywidualnego Planu Edukacyjnego (IEP) asystenta 1:1, który będzie mu towarzyszył podczas przejść, np. gdy opuści klasę, by udać się na terapię. Dzięki dodatkowemu wsparciu Connor może uczęszczać do szkoły dla typowo rozwijających się dzieci.
Choć niektórzy dorośli z autyzmem obawiają się, że kod medyczny może być wykorzystany do usprawiedliwienia przymusowego zatrzymania lub odosobnienia ucznia albo umieszczenia go w bardziej restrykcyjnym środowisku szkolnym, McIlwain mówi, że jej doświadczenie z Connorem pokazuje, że może być dokładnie odwrotnie. Jeśli więcej rodziców będzie potrafiło wykorzystać ten kod, aby zapewnić swojemu błądzącemu dziecku potrzebne wsparcie, może ono znaleźć się w mniej, a nie bardziej restrykcyjnym środowisku.
Więcej informacji:
- childmind.org/article/autism-plus-wandering/