Po dwóch pierwszych latach studiów Debbie D. pracowała w niepełnym wymiarze godzin, a przez ostatnie dwa lata doszła do pełnego etatu, równolegle z nauką. Jednak ta godna podziwu żonglerka sprawiła, że była tak zdenerwowana, że zapominała o jedzeniu, czesaniu włosów czy napełnianiu baku w samochodzie – “Niejednokrotnie zabrakło mi paliwa na autostradzie”. Nie mogła się więc doczekać ukończenia studiów w 2007 r., myśląc, że kiedy będzie mogła skupić się na karierze, życie stanie się łatwiejsze. Myliła się.

W wieku 22 lat “byłam w trakcie przeprowadzki do mojego pierwszego mieszkania” – wspomina Debbie – “uczyłam się, jak płacić własne rachunki, oswajałam się z nową rutyną poza strukturą szkoły i poznawałam, co oznacza bycie profesjonalistką”. Przejście w dorosłe życie nadal stanowiło wyzwanie dla jej umiejętności wykonawczych – takich jak planowanie, zarządzanie czasem i wielozadaniowość. W międzyczasie awans na kierownika zmiany w tej samej firmie świadczącej usługi humanitarne, która zatrudniała ją przez cały okres studiów, pogłębił trudności społeczne i sensoryczne związane z jej zaburzeniem ze spektrum autyzmu (ASD). Cztery lata po otrzymaniu dyplomu mówi: “Wciąż próbuję nauczyć się wszystkiego”.

Pomimo swoich zmagań Debbie pokonuje bardzo słabe szanse wśród młodych osób z ASD na wszystkich poziomach spektrum. Opiekunowie i działacze społeczni od dawna mają poważne obawy, co przyniesie przyszłość “wielkiej fali” dzieci i nastolatków ze zdiagnozowanymi ASD – pół miliona i więcej – którzy w ciągu najbliższej dekady wyjdą z systemu edukacji i wsparcia przewidzianego federalną ustawą Individuals With Disabilities Act (IDEA). Zarówno oni, jak i ich rodzice stoją w obliczu wielkiej niepewności dotyczącej usług dla dorosłych, kształcenia policealnego i możliwości zatrudnienia.

Wyzwania związane z pracą

Ich obawy zostały potwierdzone przez największe i najbardziej definitywne z dotychczasowych badań, w którym sprawdzono, jak radzą sobie autystycy po zakończeniu szkoły średniej. Z badania wynika, że dwa lata po ukończeniu szkoły połowa młodych osób z ASD nie ma doświadczenia w płatnej pracy, nie ma wykształcenia technicznego ani wyższego. Po prawie siedmiu latach od ukończenia szkoły liczby te ulegają poprawie, ale nadal pozostają ponure – jedna na trzy osoby nie ma płatnej pracy ani wykształcenia policealnego. Jest to wyższy odsetek osób wykluczonych ze świata pracy niż w przypadku innych rodzajów niepełnosprawności, w tym upośledzenia umysłowego, przy czym ryzyko gorszych wyników jest większe w przypadku osób pochodzących z rodzin o niższych dochodach i osób z większym upośledzeniem funkcjonalnym.

Badanie dokumentuje “to, co podejrzewaliśmy od pewnego czasu – że młoda dorosła populacja z autyzmem stoi w obliczu znaczących, dodatkowych wyzwań związanych z zatrudnieniem, wykraczających poza te, z którymi boryka się wiele innych populacji niepełnosprawnych” – mówi dr Scott Standifer, instruktor kliniczny w biurze Disability Policy & Studies na Uniwersytecie Missouri. Chociaż liczby nie są tak ponure, jak często podawana 80-procentowa stopa bezrobocia – bez solidnych statystyk na jej poparcie – badanie dotyczy tylko osób ze spektrum, które zostały zidentyfikowane w szkolnych programach edukacji specjalnej w 2000 roku i nie uwzględnia starszych dorosłych, którzy wyszli z nich przed 2000 rokiem. Gdyby ta grupa została uwzględniona, obraz sytuacji byłby z pewnością bardziej ponury.

“Poprzednie pokolenia dzieci z autyzmem nie miały zazwyczaj tak intensywnej, wczesnej interwencji i wsparcia, jakiego doświadczyło nasze obecne pokolenie” – mówi Standifer. Jeśli nie otrzymały tego typu interwencji od “natchnionych, przekornych rodziców” – jak w przypadku Temple Grandin, orędowniczki autyzmu – prawdopodobnie zostały błędnie zdiagnozowane i umieszczone w placówkach opiekuńczych lub uznane za dziwne czy “szalone” i pozostawione same sobie.

“Niewidzialna niepełnosprawność”

Ważne jest, aby zauważyć, że osoby badane w tym badaniu mają różne spektrum niepełnosprawności, w tym osoby z rozpoznaniem zespołu Aspergera. To, że osoba z autyzmem jest bardzo sprawna werbalnie i mniej upośledzona w sposób widoczny, nie oznacza, że “zestarzeje się” ze swojego upośledzonego rozumienia niepisanych zasad zaangażowania społecznego, które pozwalają na prowadzenie rozmów, swobodne funkcjonowanie w grupie i odczytywanie sygnałów społecznych, takich jak intonacja i mowa ciała, a które odgrywają tak ważną rolę w świecie pracy.

Temple Grandin była tak zaniepokojona bezrobociem wśród osób mniej dotkniętych autyzmem, że zebrała zbiór esejów osób z ASD, które odniosły sukces w różnych dziedzinach w książce “Different … Not Less”, aby zainspirować młodych ludzi. Grandin, która porównała swoje wyzwania związane z komunikacją społeczną do bycia antropologiem na Marsie, powiedziała Salonowi, że do napisania tej książki zmotywował ją fakt, że “widziała zbyt wiele osób z wysokofunkcjonującym autyzmem i zespołem Aspergera, które nie znalazły pracy i nie weszły w dorosłe życie”.

“Pracując w branży technicznej przez całe swoje dorosłe życie,” powiedziała, “myślę sobie: ‘Gdzie są Aspies? Myślę o ludziach, z którymi chodziłam do college’u, o dzieciach, które były dziwakami, o innych dzieciach. Jedną z rzeczy, która dziś boli osoby z zespołem Aspergera, jest to, że nie uczą się one umiejętności społecznych od starszych osób ze spektrum, którym udało się pracować przez całe życie.”

Kłopoty z czytaniem między wierszami

Debbie mówi, że kiedy została superwizorem, jej deficyty społeczne stanowiły ogromną krzywą uczenia się. Mówi, że kiedy ma się problemy z czytaniem między wierszami, trudno jest zrozumieć, że “czasami ludzie mówią rzeczy, których nie mają na myśli, lub pomijają informacje, o których naprawdę powinni wiedzieć, i że jako osoba kontaktowa musisz wypełnić te luki”.

Konsekwencje jej niepełnosprawności są jednak znacznie poważniejsze. “Brak umiejętności uczestniczenia w ważnych rozmowach może w dłuższej perspektywie negatywnie wpłynąć na moją karierę” – mówi Debbie. “Kiedy nie zadajesz właściwych pytań na szkoleniach, nie oferujesz swojej wiedzy i doświadczenia podczas spotkań, nie przedstawiasz swoich potrzeb i problemów tym, którzy mogą coś z tym zrobić, twoja wartość zaczyna tracić na znaczeniu”.

Jednocześnie Debbie twierdzi, że jej niepokój w swobodnych rozmowach prowadzi do tego, że inni źle ją oceniają. Najpierw mogą myśleć, że jest po prostu bardzo nieśmiała, potem, że jest powściągliwa i nieśmiała, a w końcu, że jest “dziwna, ekscentryczna, samotna i skryta”.

Błędne wyobrażenia na temat biura

Kiedy nie patrzysz komuś w oczy, jest to postrzegane jako arogancja lub nieuprzejmość, a nie jako dowód na to, że nie możesz tego robić ze względu na niepełnosprawność” – dodaje Lynne Soraya, która pisze “Psychology Today’s Asperger’s Diary”, kiedy nie pracuje w firmie z listy Fortune 500 – “Kiedy nie odczytujesz czyjegoś subtelnego języka ciała, zakłada się, że jesteś nieczułym człowiekiem lub, co gorsza, tyranem, który nie wie, kiedy się wycofać”.

Szczerość osoby z ASD – niektórzy mogą to nazwać brakiem filtra – jest postrzegana jako wrogość, co prowadzi do wykluczenia z ważnych spotkań i zajęć, takich jak lunche i napoje po pracy. Właśnie w tym przypadku niewidoczna niepełnosprawność “stwarza wyjątkowe trudności” – mówi Soraya. “Kiedy nie pasujesz do czyjegoś stereotypu na temat tego, jak wygląda niepełnosprawność, wiele cech takich zaburzeń jak zespół Aspergera może być postrzeganych jako braki w charakterze lub moralności – albo po prostu jako to, że nie starasz się wystarczająco mocno”.

Wyzwania sensoryczne

Jednak problemy sensoryczne, tak powszechne wśród osób ze spektrum, mogą być dla niektórych najgłębszą przeszkodą w pracy. “Praca w biurowcach, pośród niekończących się rzędów boksów, jarzeniówek i komercyjnych kopiarek może być ogłuszająca” – mówi Debbie. “Nie tylko się rozpraszam, ale żyję w stanie rozproszenia. Potrafię się dobrze zaprezentować jako uważny i skoncentrowany pracownik, ale w rzeczywistości jedyne, co robię, to bardzo mocno koncentruję się na tym, by siedzieć spokojnie na swoim miejscu.

Dodaje, że problemy sensoryczne mogą ją tak przytłaczać, że jej funkcje wykonawcze “wypadają przez okno”. W dni, w których koncentruje się wyłącznie na określonych bodźcach sensorycznych, stara się podzielić swój dzień na mniejsze, łatwiejsze do opanowania segmenty. Na przykład, może przeznaczyć 30 minut na przeczytanie poczty elektronicznej, a następnie godzinę na spotkanie z pracownikami. “Ale kiedy jestem skupiona na migoczącym świetle po drugiej stronie podłogi” – mówi – “staram się wyeliminować czynności, które wiem, że mogą poczekać”.

Kłopot: Debbie zdała sobie sprawę, że to, co robi, gdy jest skoncentrowana – przesuwa palcami po teczkach, przysiada na krawędzi fotela, kręci włosami, wielokrotnie wstaje i siada – dla współpracowników i przełożonych wygląda jak nieuwaga lub roztargnienie. Dlatego w najbardziej pracowite dni stara się przychodzić wcześniej lub zostawać do późna, “żeby nikt mnie nie widział”.

Soraya wspomina, jak pewnego razu, gdy niespokojnie pstrykała palcami, współpracownik skarcił ją za niecierpliwość, podczas gdy w rzeczywistości był to samouspokajający “bodziec”, czyli stymulacja, najczęściej kojarzona z kołysaniem u mniej werbalnych autystyków, ale występująca w różnych formach na wszystkich poziomach spektrum.

Nieprzewidywalność powoduje stres

Nawet jeśli ktoś taki jak Debbie jest w stanie przejąć pewną kontrolę nad swoim otoczeniem, w miejscu pracy często panuje duża nieprzewidywalność, która może powodować duży stres dla funkcji wykonawczych – zauważa dr Ron J. Steingard, starszy psychofarmakolog dziecięcy w Child Mind Institute. “Ktoś z zespołem Aspergera lub autyzmem może funkcjonować bardzo dobrze, jeśli w pracy wypracuje sobie rutynę” – mówi. Kiedy jednak wydarzy się coś, co nie powinno się wydarzyć, a rutyna zostanie zmieniona lub zakłócona, osoba taka może mieć bardziej ograniczoną niż inni zdolność do “elastycznego” reagowania na zmieniające się wymagania. Może to prowadzić do większej frustracji, wycofania i być może gorszych wyników w takich sytuacjach”.

Debbie ma poczucie, że jest wiecznie w tyle.

“Zdecydowanie jestem w tyle za moimi rówieśnikami, jeśli chodzi o niezależność i bycie młodym profesjonalistą” – mówi. “Nie przyjaźnię się z nikim ze spektrum, a przyjaciele, których mam, dorastają szybciej niż ja. Większość z nich zrobiła bardzo udane kariery, wyszła za mąż i założyła rodziny. Wciąż pracuję nad tym, by żyć samodzielnie (płacić rachunki, robić zakupy spożywcze i mieć samochód). Mieszkam kilka godzin drogi od moich rodziców, a oni w przyszłym roku przeprowadzą się o kilka godzin dalej. Staram się jak najmniej na nich polegać, wiedząc, że za rok tego systemu wsparcia już nie będzie”.

Jest to trzecia część serii poświęconej dorastaniu i starzeniu się młodych osób z autyzmem. W części I omówiono znajdowanie (a czasem wymyślanie) dobrych opcji mieszkania wspieranego. Część II omawia podjęcie studiów przez osoby z autyzmem.

Więcej informacji

  • childmind.org/article/autism-and-employment/