W przypadku dzieci ze spektrum autyzmu bardzo wczesny trening umiejętności społecznych, najlepiej przed osiągnięciem wieku szkolnego, może mieć ogromny wpływ na ich późniejszy rozwój. Jednak wielu dzieciom brakuje tej kluczowej interwencji.
W przypadku wielu z nich nie dzieje się tak dlatego, że nie są diagnozowane, ale dlatego, że najpierw otrzymują inną diagnozę. Często jest to ADHD, zdiagnozowane przez pediatrę w wieku 2 lub 3 lat. Albo rodzice dowiadują się, że ich dziecko ma problemy z przetwarzaniem sensorycznym. Wówczas autyzm nie jest wykrywany, dopóki nie wzrosną wymagania szkoły i sytuacje społeczne. Jedna z matek, którą znamy, miała oba te problemy – zaburzenia przetwarzania sensorycznego w wieku 2 lat i ADHD w wieku 4 lat – zanim u jej syna zdiagnozowano autyzm tuż przed jego piątymi urodzinami.
Te wstępne oceny nie muszą być niedokładne, jeśli chodzi o ich zakres. Szacuje się, że 30 do 40 procent dzieci z zaburzeniami ze spektrum anautyzmu ma również ADHD, a problemy z przetwarzaniem sensorycznym są tak powszechne u dzieci z autyzmem, że uważa się je za objaw tego zaburzenia. Mogą one jednak opóźnić diagnozę autyzmu, jeśli lekarze i rodzice na tym poprzestaną. I podczas gdy te dzieci są leczone z powodu ADHD lub problemów z przetwarzaniem sensorycznym, omija je terapia, która może mieć o wiele ważniejszy wpływ na ich życie.
Wendy Nash, dr n. med., psychiatra dziecięcy i młodzieżowy, która leczyła wiele dzieci ze spektrum, twierdzi, że “wczesne rozpoczęcie leczenia jest zbyt ważne, aby brak potwierdzonej diagnozy mógł stanąć na przeszkodzie”.
Spojrzenie poza szybką diagnozę
“Istnieje tendencja, że kiedy pacjent ma już postawioną diagnozę, ponieważ występuje u niego wiele objawów, które do niej pasują, klinicyści mogą rozwinąć pewne widzenie tunelowe, przez które inne wyniki badań mogą zostać przeoczone” – mówi dr Amir Miodovnik, pediatra rozwojowy z Boston Children’s Hospital.
Dr Miodovnik jest głównym badaczem w badaniu dzieci z autyzmem, opublikowanym w Pediatrics, które powiązało wstępną diagnozę ADHD z opóźnieniem diagnozy autyzmu średnio o trzy lata. Dzieci, u których najpierw zdiagnozowano ADHD, miały prawie 30 razy większe szanse na otrzymanie diagnozy autyzmu po 6 roku życia niż te, u których autyzm był pierwszą diagnozą.
Badanie potwierdziło doświadczenia kliniczne dr Miodovnika. “Widzimy sporą liczbę dzieci, które oceniamy pod kątem zaburzeń ze spektrum autyzmu w starszym wieku”, mówi, “które wcześniej miały diagnozę ADHD”.
Catherine Lord, PhD, dyrektor Center for Autism and the Developing Brain w New York-Presbyterian Hospital, ma podobne obawy, że wczesne skupianie się na problemach sensorycznych, choć może pomóc dzieciom, może opóźniać diagnozy autyzmu. “Widzimy dzieci ze spektrum autyzmu” – mówi – “które od lat chodzą na terapię logopedyczną i zajęciową w związku z problemami sensorycznymi, podczas gdy powinny pracować z nimi nad umiejętnościami społecznymi”.
Dlaczego autyzm jest pomijany w tych wczesnych badaniach przesiewowych?
Istnieje wiele powodów, dla których te wstępne oceny autyzmu nie prowadzą do postawienia diagnozy autyzmu – wyjaśnia dr Nash. Aby uniknąć opóźnień, rodzice powinni być ich świadomi.
- Zarówno lekarze, jak i rodzice skłaniają się ku diagnozie o najlepszych rokowaniach. “Zrozumiałe jest, że lekarze chcą mieć pewien poziom pewności przed postawieniem diagnozy dotyczącej potencjalnych upośledzeń na całe życie” – mówi. “Dlatego często początkowe podejście polega na leczeniu tego, co da się leczyć, a następnie ponownej ocenie. Na przykład: ‘Potraktujmy to najpierw jako ADHD i sprawdźmy, na ile słaby kontakt wzrokowy jest związany z nieuwagą’. “
- Pediatrzy chcą dać szansę rozwojowi. Ma to sens w przypadku dzieci, ponieważ rozwijają się one w różnym tempie, mówi dr Nash. Lekarze mają jednak skłonność do uspokajania rodziców, których obserwacje i obawy są często lekceważone.
- Autyzmu nie da się zdiagnozować podczas szybkiej wizyty w gabinecie. Jak zauważa dr Nash, jednym z powodów, dla których pediatrzy mogą nie zauważyć autyzmu, jest to, że ocena trwa zbyt długo. Standardowe narzędzie oceny, zwane ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule), trwa 30 minut. Powinno się je połączyć z ustrukturyzowanym wywiadem z rodzicami na temat obecnych i przeszłych objawów, a to zajmuje kilka godzin.
- ADHD w połączeniu z autyzmem może wyglądać jak ciężkie ADHD. “Często słyszę określenie ‘ciężkie ADHD’, a z mojego doświadczenia wynika, że często okazuje się ono autyzmem” – wyjaśnia dr Nash. “Jeśli połączymy te dwa zaburzenia – impulsywność i uporczywe myślenie – dzieci te mogą naprawdę utknąć w pętli i nie mogą się z niej wydostać, co może być bardzo uciążliwe”.
- Autyzm to spektrum, w którym występuje szeroki zakres zachowań. Niespecjalista może nie rozpoznać jego objawów, ponieważ są one bardziej zróżnicowane i zniuansowane, niż mu się wydaje. Na przykład klinicysta może powiedzieć, że dziecko miało kontakt wzrokowy lub uśmiechało się, więc nie może należeć do spektrum. Dr Nash zauważa jednak, że autyzm charakteryzuje się tym, w jaki sposób kontakt wzrokowy jest wykorzystywany w interakcjach społecznych. “Dzieci z autyzmem mają wąski zakres afektu. Ale czasami tym afektem jest uporczywy uśmiech. Dziecko może wpatrywać się i uśmiechać”. Jednocześnie to, co obserwuje klinicysta, to tylko jeden moment w czasie; może on nie zauważyć zachowań, które rodzice odkrywają w domu.
- Problemy sensoryczne są często zauważane w przedszkolach. Wiele z nich zatrudnia terapeutów zajęciowych, którzy mogą pracować z takimi dziećmi. Dr Nash zauważa, że problemy sensoryczne mogą być przyczyną cierpienia dziecka, ale często nie stanowią one całości obrazu sytuacji. “Gdy problemy sensoryczne stają się głównym lub jedynym przedmiotem zainteresowania, dziecko traci cenny czas”.
Dr Nash zachęca rodziców małych dzieci, którzy podejrzewają, że mogą one należeć do spektrum autyzmu, aby upewnili się, że otrzymają pełną ocenę od specjalisty, który jest przeszkolony i doświadczony w diagnozowaniu tego zaburzenia – psychiatry dziecięcego, neurologa lub pediatry rozwojowego.
A jeśli jako rodzice uważacie, że diagnoza jest nadal nieprawidłowa lub nieadekwatna do wyjaśnienia obserwowanych zachowań, możecie poszukać innej opinii. Kuszące może być zaakceptowanie wysiłków przyjaciół, rodziny, a nawet lekarzy, aby uniknąć etykietki, która może być przerażająca, ale podejście polegające na czekaniu i obserwowaniu nie jest dobrym pomysłem, jeśli autyzm jest możliwy.
“Wzmocnijcie swoją pozycję jako rodzice” – apeluje dr Nash. “Działajcie na rzecz swojego dziecka”.
Więcej informacji
- childmind.org/article/why-autism-diagnoses-are-often-delayed/
