Dziewczęta często nie są diagnozowane, ponieważ nie pasują do stereotypów autyzmu i lepiej niż chłopcy maskują objawy.
Według najnowszych danych Centrów Kontroli Chorób na spektrum autyzmu choruje znacznie więcej chłopców niż dziewcząt: na każdą autystyczną dziewczynkę przypada ponad czterech chłopców. Naukowcy wskazują na różnice genetyczne. Jednak klinicyści i badacze zdali sobie również sprawę, że wiele “lepiej funkcjonujących” autystycznych dziewcząt jest po prostu pomijanych. Nazywa się je “zagubionymi dziewczynkami” lub “ukrywającymi się na widoku”, ponieważ są przeoczone lub późno zdiagnozowane. Nie pasują do stereotypów lub ich objawy są błędnie interpretowane jako coś innego. Mogą też lepiej ukrywać objawy, przynajmniej w młodym wieku.
Nawet jeśli dziewczęta prezentują się wyraźniej, mogą zostać przeoczone. Weźmy na przykład dwójkę dzieci Melissy. Oboje mają zdiagnozowany autyzm. Ale chociaż objawy u córki Lisy były o wiele bardziej oczywiste niż u syna Justina, objawy u dziewczynki były przez trzy lata ignorowane przez różnych lekarzy.
“Na papierze” – mówi Melissa – “wydawało się, że spełnia wszystkie kryteria”. Lisa miała znaczne opóźnienie językowe – nie mówiła zdaniami do czwartego roku życia – nie bawiła się w udawanie i każdego dnia miewała stany lękowe. Pojawiły się też inne objawy, takie jak układanie pluszaków w rzędzie, kręcenie się w kółko i ciągłe poszukiwanie bodźców sensorycznych. Nie była też w stanie poradzić sobie z żadną zmianą rutyny.
Mimo że problemy Lisy kwalifikowały ją do Wczesnej Interwencji w wieku 18 miesięcy, dopiero w wieku 6 lat neurolog rozwojowy zdiagnozował u niej autyzm.
Syn Melissy również został zdiagnozowany w wieku 6 lat – ale przez pierwszego lekarza, który go zobaczył, mimo że jego objawy były o wiele mniej oczywiste.
“Pediatra rozwojowy, który widział Lisę, nie wierzył, że autyzm jest powszechny u dziewczynek. Wymyślał usprawiedliwienia dla jej zachowania i powody, dla których nie mogła być chora” – opowiada Melissa. “W pewnym momencie powiedziano nam nawet, że moja córka po prostu ma niską samoocenę i dlatego nie mówi. I oczywiście, że jej problemy to tylko problemy wychowawcze. Nigdy nie powiedziano nam tego samego o naszym synu”.
Autystyczne dziewczynki nie pasują do “modelu”
Autyzm to zaburzenie rozwojowe, które charakteryzuje się dwoma nietypowymi rodzajami zachowań: deficytami w zakresie komunikacji i umiejętności społecznych oraz ograniczonymi lub powtarzającymi się zachowaniami. Dzieci z autyzmem często mają też problemy z przetwarzaniem sensorycznym. Ale tu pojawia się problem, jak twierdzi dr Susan F. Epstein, neuropsycholog kliniczny. “Model, który mamy dla klasycznej diagnozy autyzmu, okazał się być modelem męskim. Nie znaczy to, że dziewczynki nigdy nie pasują do tego modelu, ale dziewczynki zwykle prezentują się spokojniej, z mniejszą ilością powtarzających się i ograniczonych zachowań, lub też przejawiają je w inny sposób.”
Stereotypy mogą przeszkadzać w rozpoznaniu. “Tak więc tam, gdzie chłopcy przeglądają rozkłady jazdy pociągów, dziewczynki mogą wykazywać nadmierne zainteresowanie końmi lub jednorożcami, co nie jest dla nich niczym dziwnym” – zauważa dr Epstein. “Ale poziom zainteresowania może zostać przeoczony, a poziom dziwności może być nieco bardziej stłumiony. Nie jest to tak oczywiste dla niewprawnego oka”. Dodaje, że wraz z rozwojem spektrum coraz trudniej jest zdiagnozować także mniej dotkniętych nim chłopców.
W rzeczywistości, według badań przeprowadzonych w 2005 roku na Uniwersytecie Stanforda, autystyczne dziewczęta wykazują mniej powtarzalnych i ograniczonych zachowań niż chłopcy. Badanie wykazało również, że różnice w budowie mózgu autystycznych chłopców i dziewcząt wyjaśniają tę rozbieżność.
Dr Wendy Nash, psychiatra dziecięcy i młodzieżowy, dodaje, że dziewczęta częściej kontrolują swoje zachowanie w miejscach publicznych, więc nauczyciele nie wychwytują różnic. “Wiele dziewcząt z autyzmem zostaje wykluczonych, ponieważ mogą się uśmiechać, mieć nieco lepszy kontakt wzrokowy lub są bardziej zmotywowane społecznie. Może to być bardziej subtelna prezentacja” – wyjaśnia dr Nash. Jeśli dziewczynki są społecznie zainteresowane, ale dziwne, a tak jest w przypadku większości z nich, dodaje: “Myślę, że ludzie je pomijają”.
Inny problem: błędne diagnozy
Dr Epstein twierdzi, że istnieje jeszcze jeden powód, dla którego autystyczne dziewczęta są źle diagnozowane lub diagnozowane później niż chłopcy. Dziewczęta zmagające się z niezdiagnozowanym autyzmem często cierpią na depresję, lęk lub mają niską samoocenę, a klinicyści mogą “nie wnikać pod spód, aby dostrzec dysfunkcje społeczne” spowodowane autyzmem.
Dr Nash dodaje, że u tych dziewcząt można również błędnie zdiagnozować ADHD. “Widzę wiele dziewcząt, u których w młodości diagnozuje się ADHD, a które w rzeczywistości spełniają kryteria autyzmu” – mówi. “Występuje u nich nadpobudliwość bez tak dużego upośledzenia społecznego lub inny rodzaj upośledzenia społecznego, więc autyzm zostaje przeoczony”.
Autystyczne dziewczynki “przechodzą”… przynajmniej na jakiś czas
Innym powodem, dla którego dziewczynki mogą nie zostać zdiagnozowane, jest to, że są w stanie “przejść”.
“Dziewczynki zazwyczaj sobie radzą” – mówi dr Epstein. “Mogą nie rozumieć, co się dzieje, ale starają się naśladować to, co widzą. Do trzeciej czy piątej klasy może im się to udawać, ale kiedy trafiają do gimnazjum i liceum, okazuje się, że jest to problem”.
Tak właśnie było w przypadku Lisy, obecnie 13-letniej. Melissa mówi o swojej córce: “Jest mniej dojrzała niż jej typowi rówieśnicy, a dziewczęta są bardzo skomplikowane pod względem zachowań społecznych. Z tego powodu bardzo trudno jest jej utrzymywać przyjaźnie, a powiem wam, że 13-letnie dziewczynki nie są zbyt akceptujące dla kogoś innego”.
Koszty nietrafionej diagnozy
Dr Epstein twierdzi, że niezdiagnozowane dziewczęta z autyzmem zastanawiają się, “co jest z nimi nie tak”, co może prowadzić do depresji, niepokoju i utraty poczucia własnej wartości. Tak bardzo starają się dopasować do otoczenia, że to je wyczerpuje. “Na tym właśnie polega naśladowanie” – mówi. “Niekoniecznie to rozumiesz, więc próbujesz robić to, co inni. Jeśli próbujesz naśladować i nie rozumiesz, to jest to bardzo trudne”.
Dr Nash mówi, że mniej poważny autyzm u dziewcząt jest często po raz pierwszy sygnalizowany z powodu tych problemów społecznych lub wywołanej przez nie depresji. “U osób, które nazywamy łagodnymi autystami, występują problemy społeczne w okresie dojrzewania lub osoby te wydają się być nadmiernie skoncentrowane na jakimś temacie i nie uczestniczą w zajęciach szkolnych na miarę swojego potencjału lub możliwości” – mówi. “Depresja może być bardziej powszechna wśród wysoko funkcjonujących dzieci ze spektrum. Zgłaszają się więc z powodu depresji lub słabych wyników w nauce. Wtedy staje się dla mnie bardziej jasne, że mają one ograniczone zainteresowania i problemy z komunikacją społeczną”.
Innym kosztem bycia przeoczonym jest utrata możliwości wczesnego wsparcia w rozwijaniu umiejętności. “Mówimy o wczesnej interwencji” – mówi dr Epstein. “Kiedy dziewczynki są późno rozpoznawane, omija je wiele interwencji społecznych, które później są znacznie trudniejsze. Takie niebezpieczeństwo grozi każdemu, kto otrzyma późną diagnozę”.
Dr Nash zgadza się z tą opinią, dodając, że dziewczynki tracą możliwość uzyskania odpowiedniego wsparcia w szkole i w życiu społecznym: “Pod względem akademickim trudniej jest im się skupić na tematach, które ich nie interesują. Dotyczy to osób z ADHD, a nawet w większym stopniu dzieci ze spektrum autyzmu”.
Zagrożenia dla bezpieczeństwa autystycznych dziewcząt
Dziewczynki autystyczne mogą być zastraszane tylko dlatego, że są “inne”. Ponadto, jak mówi dr Epstein, ponieważ dziewczynki te nie dostrzegają sygnałów społecznych i chcą być lubiane, ich autyzm może sprawić, że będą bardziej naiwne. To sprawia, że stają się łatwym łupem dla kogoś, kto chce je wykorzystać, czy to dręczyciela, czy drapieżnika seksualnego. “Dziewczynki mogą chcieć interakcji, ale nie rozumieć, o co w niej chodzi, jakie są sygnały” – mówi dr Epstein. “Bardzo łatwo jest im podążać za swoimi hormonami, nie rozumiejąc, jakie są zagrożenia. A czasami, nawet jeśli zostały nauczone, potrzebują stałego wsparcia, aby zachować bezpieczeństwo”.
Melissa mówi, że tak właśnie było w przypadku Lisy. “Musiałam myśleć o sprawach kobiecych w dużo młodszym wieku, niż się spodziewałam” – mówi. Mieliśmy już przypadek, gdy została niewłaściwie dotknięta przez chłopca, który tłumaczył się tym, że ponieważ jest niepełnosprawny, “nie rozumiał, że to, co robi, jest złe”.
Melissa dodaje, że jedną z największych zalet jej córki jest to, jak bardzo akceptuje innych. “Zawsze znajduje w ludziach dobro, nawet gdy są dla niej niemili” – mówi. “Ale ponieważ jest tak akceptująca i miła, inni mogą ją łatwo wykorzystać lub znęcać się nad nią, a ona nic nie powie”.
Dr Nash zauważa, że istnieje obszar badań, w którym na nowo rozważa się, jak pomóc dziewczętom ze spektrum: “Coraz więcej badań dotyczy tego, jak różnie prezentują się chłopcy i dziewczęta i jak nasze terapie mogą wymagać nieco lepszego dostosowania do prezentacji dziewcząt i chłopców”.
Najpierw jednak trzeba zidentyfikować i zaakceptować dziewczynki. Będzie to wymagało większej świadomości i wrażliwości ze strony rodziców, nauczycieli i lekarzy.
Więcej informacji
- childmind.org/article/autistic-girls-overlooked-undiagnosed-autism/
