Jeśli u twojego dziecka niedawno zdiagnozowano autyzm, jedną z rzeczy, która może stanowić wyzwanie, jest poinformowanie o tym rodziców i dalszej rodziny.

Autyzm jest chorobą, z której zdaje sobie sprawę coraz więcej osób, ale nadal istnieje wiele błędnych informacji. Członkowie rodziny mogą nie wiedzieć, co to znaczy, albo mogą mieć ograniczone lub wypaczone pojęcie o tym, jak to wygląda. Mogą mieć stereotypowe wyobrażenie o autyzmie, które nie pasuje do Twojego dziecka.

Mogą też mieć zrozumiałą, choć błędną, chęć oparcia się diagnozie. Nierzadko krewni mówią, że przesadzasz, albo że błędem jest stawianie diagnozy każdemu, kto jest trochę inny.

Jeśli jednak przeszedłeś przez proces diagnozowania swojego dziecka, to dlatego, że najwyraźniej nie rozwija się ono w typowy sposób lub, jeśli jest starsze, ma trudności i jest upośledzone w pewnych ważnych aspektach. Problemy, z którymi boryka się dziecko, mogą nie być widoczne dla wszystkich członków rodziny. Jednak bliskie osoby są potrzebni jako sojusznicy w pomaganiu dziecku. Warto więc włączyć ich do swojej drużyny.

Taka rozmowa może być trudna i emocjonalna, dlatego poniżej podajemy kilka wskazówek:

Skup się na zachowaniach

Jednym ze sposobów rozpoczęcia wyjaśniania, na czym polega autyzm i dlaczego u dziecka postawiono diagnozę, jest wykorzystanie zachowań, które mogli zauważyć.

Na przykład, jeśli dziecko nie nawiązuje kontaktu wzrokowego i trudno mu nawiązać kontakt z innymi dziećmi, można wyjaśnić, że nie chodzi o to, że jest nieśmiałe i nie jest niegrzeczne – są to objawy jego autyzmu. Podobnie, jeśli dziecko rozpływa się podczas wizyt u rodziny, może to wynikać z tego, że bardzo trudno radzi sobie ze zmianami rutyny – to kolejna rzecz często spotykana u dzieci autystycznych.

“Jeśli zrozumieją, że Twoje dziecko jest inne i nie jest to zamierzone, może to stanowić punkt wyjścia do szerszej dyskusji na temat tego, czym jest autyzm” – mówi neuropsycholog dr Michael Rosenthal.

Wyjaśnij podstawy autyzmu

Poinformuj dziecko, że zachowania związane z autyzmem dzielą się na dwie grupy.

  • Trudności z umiejętnościami społecznymi: Na przykład dzieci z autyzmem mogą nie reagować na gesty grzecznościowe lub nie rozumieć, jak należy się zachowywać w różnych sytuacjach społecznych. Mogą mieć problemy z mową i komunikacją niewerbalną, np. z mimiką twarzy i kontaktem wzrokowym.
  • Ograniczone lub powtarzające się zachowania i zainteresowania: Przykładem tego może być uzależnienie od rutyny i rytuałów, np. jedzenie tych samych rzeczy, chęć przestrzegania tego samego harmonogramu lub chodzenia podobną trasą. Dzieci autystyczne mogą mieć również intensywne zainteresowania, na przykład chcą rozmawiać tylko o pociągach lub ulubionym filmie.

Mogą pytać, co powoduje autyzm

Oto najważniejsze kwestie, które należy omówić:

  • Autyzm to zaburzenie neurorozwojowe.
  • Trwa przez całe życie.
  • Wiemy, że zaczyna się w macicy.
  • Wiemy, że nie jest wywoływany przez szczepionki.
  • Nie jest spowodowany złym wychowaniem.

Twoje dziecko może nie pasować do ich wyobrażenia o autyzmie

Wyjaśnij, że autyzm to spektrum zachowań, a każda osoba z autyzmem jest inna pod względem początku, nasilenia i rodzaju objawów. Na przykład, niektóre osoby są niewerbalne, a niektóre są nadwerbalne – mówią do ucha, choć nie angażują się zbyt dobrze w konwersację.

Psycholog Mandi Silverman, PsyD, zauważa: “Często mówimy, że dzieci z autyzmem są jak płatki śniegu – nie ma dwóch takich samych. To, że jedno dziecko z autyzmem wygląda i brzmi w ten sam sposób, nie oznacza, że inne też tak będzie wyglądać”.

Wyjaśnij, w jaki sposób diagnoza pomoże Twojemu dziecku

Ludzie często obawiają się, że diagnoza negatywnie “naznaczy” dziecko, co sprawi, że ludzie pomyślą, że jest ono dziwne i zaszkodzi jego możliwościom oraz poczuciu własnej wartości. W rzeczywistości często jest wręcz przeciwnie. Ulgę może przynieść świadomość, że problemy (i mocne strony) dziecka mają swoją nazwę, są dobrze rozumiane i nie są aż tak niezwykłe.

Diagnoza oznacza także, że rodzina może korzystać z terapii i usług, co może mieć ogromne znaczenie.

Przewidywanie trudnych reakcji

Członkowie rodziny mogą mieć różne reakcje na wieść o diagnozie dziecka. Czasami jest to ulga, ponieważ istnieje wyjaśnienie rzeczy, które stanowią wyzwanie. Krewni mogą też czuć się smutni lub przytłoczeni. To normalne, że doświadczają różnych emocji. Mogą także odrzucić diagnozę, co może spowodować, że pacjent poczuje się bardzo zraniony i odizolowany.

“Początkowo otrzymanie diagnozy jest bardzo ważnym wydarzeniem. Czasami usłyszenie diagnozy zmienia wyobrażenia rodziców o tym, jak wyobrażali sobie rodzicielstwo” – mówi dr Silverman. Dotyczy to także dziadków. “Czasami krewni, podobnie jak rodzice, muszą poświęcić trochę więcej czasu, aby poukładać sobie wszystko w całość. Frustracja, dezorientacja, złość – to nie jest rzadkość. Czasami potrzebujemy czasu, aby to wszystko przetworzyć” – mówi.

Pozwól członkom rodziny wyrazić swoje uczucia, ale powiedz im również, że współpracujesz z zespołem świadczeniodawców, aby zrobić to, co najlepsze dla dziecka. Możesz też powiedzieć, że są oni ważni dla Ciebie i Twojego dziecka, więc masz nadzieję, że będą Cię wspierać.

W razie potrzeby skorzystaj z pomocy lekarza

Jeśli reakcje członków rodziny nie wydają się poprawiać, dr Rosenthal zaleca zastanowienie się, dlaczego mogą być oporni. Według niego trzy najczęstsze powody to:

  • Nie rozumieją autyzmu, więc odsuwają go na bok.
  • Uważają, że wiedzą, czym jest autyzm, ale nie zgadzają się, że jest to właściwa diagnoza.
  • Nie wiedzą, jak sobie z tym poradzić i rozważania na ten temat są dla nich przytłaczające.

“Zdarzały się sytuacje, w których zachęcałam rodziców, aby zaprosili do siebie dalszą rodzinę, jeśli dana osoba miała problemy z radzeniem sobie lub rozumieniem tego, co się dzieje” – mówi. “Psychoedukacja może być pomocna dla każdego, bez względu na wszystko, a jeśli dana osoba ma naprawdę duże błędne wyobrażenia na temat diagnozy lub czuje się bezradna, to jest to okazja, aby ją o tym poinformować”.

Dr Rosenthal zauważa również, że jeśli obecnie przechodzisz przez proces oceny, dobrym pomysłem może być zaproszenie Twoich krewnych, aby uzyskali informacje zwrotne.

Zalecane zasoby

Dr Silverman sugeruje rodzicom pobranie “Zestawu 100 dni” z organizacji Autism Speaks, który zawiera również wskazówki dla dziadków, rodzeństwa i członków dalszej rodziny.

“Mówię ludziom, żeby ściągnęli ten zestaw, a następnie przez 30 dni nie korzystali z Internetu” – mówi dr Silverman. “Trzymajcie się od niego z daleka. Wspaniałą cechą Internetu jest to, że daje nam tak wiele informacji, a złą rzeczą jest to, że każdy, kto ma pomysł, może coś napisać i może to być toksyczne lub błędne”. ”

Dla członków rodziny, którzy wolą książki, autorka poleca także Oficjalny podręcznik Autyzm 101 autorstwa Karen L. Simmons.

Proś innych o pomoc (i bądź konkretny)

Może to przynieść ulgę zarówno tobie, jak i osobom, które prosisz o pomoc, ponieważ w naszej naturze leży chęć pomocy rodzinie i przyjaciołom, ale czasami ludzie nie robią tego, ponieważ nie są pewni, jak to zrobić lub obawiają się, że mogą przekroczyć swoje kompetencje. Jeśli więc chcesz pomocy, powiedz o tym.

Rozmawiaj z innymi rodzicami

Rodzice, którzy zastanawiają się nad sensem nowej diagnozy, mogą czasem czuć się przytłoczeni i osamotnieni. Dr Silverman twierdzi, że jedną z najważniejszych rzeczy, oprócz uzyskania dobrego leczenia, jest spędzanie czasu z innymi rodzicami dzieci specjalnej troski. “Przebywanie w towarzystwie innych rodziców może sprawić, że poczujemy się silniejsi, a nie samotni i odizolowani. Ważne jest, aby mieć ludzi, którzy rozumieją to, co się dzieje” – mówi. “Mogą powiedzieć: ‘Ktoś mi też tak powiedział, a to takie frustrujące, bo tak nie jest’. ”

Lekarz dziecka może polecić lokalną grupę wsparcia, można też poszukać informacji w Internecie lub nawiązać kontakty z innymi rodzicami w grupach sportowych lub grupach dla dzieci specjalnej troski.

Więcej informacji

  • childmind.org/article/sharing-an-autism-diagnosis-with-family-and-friends/