Spektrum zaburzeń autystycznych nazywane jest spektrum, ponieważ dzieci z autyzmem mogą mieć szeroki zakres objawów, zdolności poznawczych, umiejętności językowych i zachowań. Ten przewodnik daje rodzicom kompleksowe spojrzenie na autyzm, od tego, jak jego różnorodność może utrudniać diagnozę, po szczególne problemy dzieci autystycznych, takie jak wybredne jedzenie i problemy sensoryczne, a także różne rodzaje interwencji opartych na dowodach naukowych.
Co to jest spektrum zaburzeń autystycznych?
Spektrum zaburzeń autystycznych (ASD) jest zaburzeniem neurorozwojowym, co oznacza, że wpływa na rozwój dziecka. Autyzm zaczyna się w łonie matki, ale dzieci z ASD mogą być zdiagnozowane dopiero w wieku przedszkolnym lub szkolnym (lub starszym), kiedy objawy zaburzenia stają się bardziej widoczne.
U dzieci z ASD występują dwa rodzaje zachowań: deficyty w zakresie komunikacji i umiejętności społecznych oraz obecność ograniczonych lub powtarzających się zachowań. Zaburzenie to nazywane jest spektrum, ponieważ osoby z tym zaburzeniem mogą mieć szeroki zakres objawów, zdolności poznawczych, umiejętności językowych i zachowań.
Kryteria dla spektrum zaburzeń autystycznych
Oznaki deficytu w zakresie komunikacji i umiejętności społecznych mogą obejmować, ale nie ograniczają się do kombinacji następujących objawów:
U młodszych dzieci (poniżej 3 lat)
- Brak reakcji na własne imię
- Brak zainteresowania dawaniem, dzieleniem się lub pokazywaniem przedmiotów zainteresowania
- Niechęć do okazywania uczuć
- Preferowanie samotnej zabawy
U starszych dzieci
- Trudności w prowadzeniu wzajemnej rozmowy lub rozmowy w obie strony
- Brak kontaktu wzrokowego
- Trudności w używaniu i odczytywaniu mowy ciała innych osób
- Trudności z rozpoznawaniem emocji innych osób, odpowiednim reagowaniem na różne sytuacje społeczne i rozumieniem relacji społecznych
- Niechęć do okazywania uczuć
- Preferowanie samotnej zabawy
Dzieci z ograniczonymi lub powtarzającymi się zachowaniami wykonują powtarzające się czynności i rytuały oraz mogą skupiać się na drobnych szczegółach aż do rozproszenia uwagi. Ponadto mogą one:
- Denerwować się drobnymi zmianami w codziennej rutynie
- Układać, sortować lub porządkować zabawki lub przedmioty, zamiast się nimi bawić
- Wykazywać zainteresowanie konkretnym tematem lub przedmiotem
- Mieć niezwykłą wrażliwość sensoryczną
Aby dziecko spełniało kryteria ASD, objawy w tych dwóch obszarach muszą występować we wczesnym dzieciństwie, choć mogą być w pełni widoczne dopiero później, kiedy wymagania społeczne przekroczą ograniczone możliwości. Mogą też być wyraźne we wczesnym dzieciństwie, a następnie zamaskowane przez wyuczone strategie.
Objawy te muszą również powodować klinicznie istotne upośledzenie w społecznych, zawodowych, akademickich lub innych ważnych obszarach funkcjonowania.
Oprócz dwóch kryteriów wymaganych do postawienia diagnozy, dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu często mają problemy sensoryczne oraz zróżnicowane zdolności poznawcze i werbalne.
Problemy sensoryczne: Wiele dzieci z autyzmem jest niezwykle wrażliwych na dźwięki, światło, tekstury i zapachy. Mogą być przytłoczone nadmiarem bodźców sensorycznych, unikać ich, uciekać lub rozpływać się z powodu jasnych świateł, głośnych dźwięków lub zamieszania. Mogą też poszukiwać większej ilości bodźców sensorycznych, co mogą próbować osiągnąć poprzez wpadanie na przedmioty, nadmierne ich dotykanie i wąchanie.
Zdolności werbalne: Niektóre dzieci z autyzmem w ogóle nie mówią. Inne mówią sztywnym tonem, przesadnie “śpiewnym” lub wysokim głosem. Wysoce werbalne dzieci z autyzmem mogą monopolizować rozmowy, wykazując przy tym niewielką zdolność do odwzajemniania się lub rozumienia, czego chce lub czuje druga osoba.
Dzieci autystyczne mogą również powtarzać pewne zwroty, nie zdając się rozumieć ich znaczenia, lub posiadać coś, co specjaliści nazywają “wiedzą niefunkcjonalną” – informacje, które potrafią wyrecytować, ale nie potrafią ich wykorzystać do rozwiązywania problemów lub prowadzenia rozmowy.
Dzieci ze spektrum mogą również mieć problemy medyczne i inne zaburzenia psychiczne, w tym lęki, ADHD i depresję, których objawy mogą być mylone z autyzmem.
Terminologia: “Autystyczny”, “z autyzmem” i “z zespołem Aspergera”
Mówiąc o autyzmie, ludzie używają różnego języka. Niektórzy wolą mówić “dziecko z autyzmem”, ponieważ podkreśla to tożsamość dziecka poza jego diagnozą. Jest to powszechnie nazywane “językiem osoby” i jest często zalecane jako pełen szacunku sposób mówienia o niepełnosprawności i innych problemach zdrowotnych.
Jednak inni ludzie, w tym wielu aktywistów zajmujących się autyzmem, wolą używać terminu “autystyczny”.
Jest to tak zwany język “tożsamościowy” (identity-first). Samopomocnicy autystyczni twierdzą, że bycie autystycznym jest częścią tego, kim są – tak jak inne etykiety, takie jak katolik, Afroamerykanin, uzdolniony itd. Twierdzą, że mówienie “z autyzmem” sugeruje, że autyzm jest negatywną rzeczą, która przydarzyła się danej osobie, a nie integralną częścią jej tożsamości.
W tym przewodniku używamy zarówno określeń “autystyczny”, jak i “z autyzmem”, aby uznać różnorodność opinii ludzi.
Niektórzy ludzie mówią o swoich dzieciach, że mają “zaburzenie Aspergera”. Diagnoza ta jest technicznie przestarzała, ponieważ w 2013 roku w Diagnostycznym i Statystycznym Podręczniku Zaburzeń Psychicznych (DSM-5) połączono zaburzenie Aspergera z zaburzeniem ze spektrum autyzmu. Jednak wiele osób nadal używa terminu “Asperger”, aby opisać dzieci autystyczne, które zazwyczaj nie posługują się językiem ani nie są upośledzone intelektualnie.
Jak diagnozuje się autyzm?
Różnorodność zaburzeń ze spektrum autyzmu może utrudniać ich prawidłowe zdiagnozowanie. Czasami dzieci z ASD są mylnie diagnozowane jako cierpiące na inne zaburzenie, takie jak zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD) lub zaburzenia defetystyczne (ODD), albo mówi się im, że nic im nie dolega. W innych przypadkach u dzieci diagnozuje się autyzm, choć w rzeczywistości nie należą one do spektrum.
Pierwsze kroki: Istnieje wiele różnych testów przesiewowych, które pediatrzy i inni lekarze mogą stosować jako pierwszy krok do ustalenia, czy dziecko może mieć autyzm, przed rozpoczęciem formalnej oceny. Niektóre z nich to kwestionariusze wypełniane przez rodziców, inne to oceny dokonywane przez lekarzy.
Jeśli test przesiewowy wskaże, że dziecko może mieć zaburzenia ze spektrum autyzmu, powinno ono zostać poddane kompleksowej ocenie przez osobę przeszkoloną w diagnozowaniu autyzmu. Ocena taka powinna obejmować ocenę zachowań dziecka w różnych środowiskach i w kontekście jego ogólnego rozwoju, a także powinna zawierać zarówno obserwacje klinicysty, jak i wywiady z rodzicami/opiekunami. Ocena często zawiera specyficzne dla objawów autyzmu środki, takie jak:
- Autism Diagnostic Observation Schedule, lub ADOS-2. Jest to test składający się z różnych modułów, dostosowanych do potrzeb różnych dzieci. Celem ADOS jest ocena umiejętności społecznych i powtarzających się zachowań dziecka podczas testu.
- Autism Diagnostic Interview-Revised, czyli ADI-R. Jest to wywiad z rodzicami, który zbiera informacje o obecnych i przeszłych zachowaniach związanych z autyzmem.
Ocena powinna również obejmować informacje o innych obszarach funkcjonowania dziecka w różnych kontekstach. Ocena funkcjonowania poznawczego, motorycznego, językowego i adaptacyjnego dziecka może dostarczyć informacji na temat najwłaściwszych metod leczenia oraz wpływu objawów na jego ogólne funkcjonowanie. Obejmuje to stosowanie takich metod, jak:
- Vineland Adaptive Behavior Scales, Third Edition (VABS-3). Jest to wywiad z rodzicami, który dostarcza informacji o codziennym funkcjonowaniu dziecka w zakresie komunikacji, socjalizacji i umiejętności życia codziennego.
- Skale Zdolności Różnicowych, Druga Edycja (DAS-II) lub Skale Wczesnego Uczenia się Mullena (MSEL). Można ich używać do oceny funkcjonowania poznawczego, językowego i motorycznego.
Nawet przy użyciu tych narzędzi ważne jest, aby współpracować ze specjalistą zdrowia psychicznego, który ma doświadczenie w diagnozowaniu osób ze spektrum autyzmu.
Dlaczego diagnozy autyzmu są często opóźnione?
W przypadku dzieci ze spektrum autyzmu, im wcześniej otrzymają one specjalistyczną pomoc, tym lepsze będą miały wyniki. Taka wczesna interwencja może rozpocząć się już w wieku niemowlęcym. Jednak z różnych powodów dzieci czasami nie są objęte taką interwencją.
W wielu przypadkach dzieci otrzymują początkowo diagnozę zaburzeń mowy, ADHD lub problemów sensorycznych, a dopiero w wieku 5 lub 6 lat, kiedy wzrastają wyzwania społeczne i naukowe w szkole, dziecko otrzymuje diagnozę autyzmu.
Nie chodzi o to, że te inne diagnozy są koniecznie błędne. Szacuje się, że 30 do 40 procent dzieci ze spektrum autyzmu ma również ADHD, a problemy sensoryczne są tak powszechne u dzieci z autyzmem, że uważa się je za symptom tego zaburzenia.
Jednak zbyt często po postawieniu diagnozy rodzice i lekarze przestają uważnie przyglądać się objawom, które wskazywałyby również na diagnozę autyzmu, co znacznie zmieniłoby sposób leczenia.
Podczas gdy te dzieci są leczone z powodu ADHD lub problemów sensorycznych, tracą szansę na terapię, która może mieć o wiele ważniejszy wpływ na ich życie.
Dlaczego dziewczynki z autyzmem są często pomijane
Chłopcy są diagnozowani z autyzmem ponad czterokrotnie częściej niż dziewczynki. Zaburzenie to jest bardziej powszechne u chłopców, ale ponieważ dziewczynki często nie pasują do stereotypowego wizerunku osoby z autyzmem, wiele z nich pozostaje niezdiagnozowanych i cierpi z tego powodu. Niektóre przyczyny braku diagnozy to m.in:
- Objawy u dziewcząt są często mniej widoczne. W odróżnieniu od chłopców z autyzmem, którzy mogą wyrażać frustrację, zachowując się destrukcyjnie lub agresywnie, dziewczęta są przyuczane do współpracy, dlatego nie są tak często kierowane na badania.
- Podczas gdy chłopcy ze spektrum mogą być bardzo skupieni na takich rzeczach, jak pociągi lub gry komputerowe, dziewczynki często mają specjalne zainteresowania, które wydają się typowe dla dziewczynek w ich wieku, takie jak filmy Disneya lub zwierzęta, więc nie wyróżniają się.
- Dziewczynki, które potrafią naśladować to, co widzą wokół siebie, mają lepszy kontakt wzrokowy i interakcje społeczne niż autystyczni chłopcy. Dlatego, mimo że mają problemy z komunikacją społeczną i relacjami z innymi, mają większe szanse na to, by “uchodzić” za neurotypowe aż do gimnazjum.
- Dziewczęta zmagające się z niezdiagnozowanym autyzmem często cierpią na depresję, lęki lub mają niską samoocenę, a lekarze mogą nie zwracać uwagi na te objawy.
Jak rozmawiać z rodziną i przyjaciółmi o diagnozie dziecka?
Jeśli u Twojego dziecka niedawno zdiagnozowano autyzm, jedną z rzeczy, która może stanowić wyzwanie, jest poinformowanie o tym rodziców i dalszej rodziny. Autyzm jest zjawiskiem, z którego zdaje sobie sprawę coraz więcej osób, ale nadal istnieje wiele błędnych informacji. Problemy, z jakimi boryka się dziecko, mogą nie być widoczne dla wszystkich członków rodziny. Jednak bliskie osoby są potrzebni jako sojusznicy w pomaganiu dziecku, dlatego ważne jest, aby włączyć ich do zespołu.
Skup się na zachowaniach! Podawanie zachowań, które inni mogli zauważyć – takich jak brak kontaktu wzrokowego, częste stapianie się z otoczeniem lub nieumiejętność nawiązywania kontaktu z innymi dziećmi – to jeden ze sposobów na rozpoczęcie wyjaśniania, czym jest autyzm i dlaczego u Twojego dziecka postawiono diagnozę.
Wyjaśnij podstawy autyzmu
Nie zasypuj dziecka informacjami, ale pamiętaj, aby mu o tym powiedzieć:
- Twoje dziecko ma trudności z umiejętnościami społecznymi.
- Część autyzmu oznacza, że Twoje dziecko ma ograniczone lub powtarzające się zachowania i zainteresowania.
- Autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym.
- Trwa przez całe życie.
- Wiemy, że zaczyna się w łonie matki.
- Wiemy, że nie jest wywoływany przez szczepionki.
- Nie jest też spowodowany złym wychowaniem.
- Wyjaśnij, że autyzm to spektrum zachowań i każda osoba z autyzmem jest inna.
- Wyjaśnij, że diagnoza oznacza również, że Twoja rodzina kwalifikuje się do terapii i usług, które mogą być pomocne.
Medyczne przyczyny zachowań związanych z autyzmem
Nierzadko zdarza się, że u dzieci z autyzmem, zwłaszcza tych niewerbalnych, przeoczone zostają problemy medyczne. Oceniając zachowanie dziecka, należy wziąć pod uwagę, że niektóre z nich mogą być reakcją na ból lub dyskomfort związany z uleczalnymi schorzeniami medycznymi lub stomatologicznymi, które mogły pozostać nierozpoznane. Dzieci z ASD mogą nie być w stanie skutecznie zidentyfikować lub wyrazić źródła bólu lub dyskomfortu, którego doświadczają.
Oto kilka często błędnie interpretowanych zachowań, które mogą mieć przyczyny medyczne:
- Przełykanie lub grymaszenie
- Stukanie w klatkę piersiową lub brzuch
- Naciskanie na brzuch
- Odmawianie snu
- Powtarzające się ruchy
- Samookaleczanie się, np. uderzanie głową lub bicie się
- Meldowanie się
- Agresja
Jeśli zauważysz u swojego dziecka którekolwiek z tych zachowań, warto odwiedzić lekarza, aby zidentyfikować lub wykluczyć różne problemy medyczne, w tym
- Bolesny refluks kwasowy
- Zaparcia
- Alergie
- Egzema
- Zapalenie migdałków
- Skurcze menstruacyjne
- Infekcje ucha
- Zakażenia dróg moczowych
- Złamania kości
Problemy sensoryczne
Problemy sensoryczne są często rozpoznawane po raz pierwszy w okresie niemowlęcym, kiedy rodzice zauważają, że dziecko wykazuje niezwykłą niechęć do hałasu, światła, zbyt ciasnych butów i drażniących ubrań. Mogą również zauważyć niezdarność i problemy z wchodzeniem po schodach oraz trudności z drobnymi umiejętnościami motorycznymi, takimi jak trzymanie ołówka czy zapinanie guzików. Bardziej zdumiewające – i niepokojące – dla rodziców są dzieci, które przejawiają skrajne zachowania, takie jak
- Krzyczą, gdy zmoczy im się twarz
- Wpadają w złość, gdy próbujesz je ubrać
- Wyjątkowo wysoki lub niski próg bólu
- Uderzanie w ściany, a nawet w ludzi
- Wkładanie do ust niejadalnych rzeczy, w tym kamieni i farby
Te i inne nietypowe zachowania mogą odzwierciedlać problemy sensoryczne – trudności w integrowaniu informacji pochodzących ze zmysłów. Dzieci z problemami sensorycznymi mogą być przytłoczone zbyt dużą ilością bodźców sensorycznych (nadwrażliwość) lub otrzymywać ich zbyt mało (niedowrażliwość), co powoduje, że wpadają na przedmioty i ocierają się o nie, aby poczuć więcej. Problemy sensoryczne są obecnie uważane za symptom autyzmu, ponieważ większość dzieci i dorosłych ze spektrum ma również problemy sensoryczne.
Kiedy mózg ma trudności z radzeniem sobie z bodźcami sensorycznymi, takimi jak dźwięk, światło i zapach, dzieci mogą stać się przytłoczone i mieć tendencję do uciekania do bardziej spokojnego otoczenia, stawać się agresywne lub doświadczać poważnego załamania nerwowego.
W większości przypadków z wiekiem problemy sensoryczne stają się znacznie łagodniejsze i mniej przeszkadzają dzieciom. Umiejętności nabyte w trakcie terapii zajęciowej oraz dostosowanie środowiska mogą pomóc ograniczyć wpływ problemów sensorycznych w miarę dorastania dziecka.
Sztywne nawyki żywieniowe u dzieci ze spektrum autyzmu
Dzieci ze spektrum autyzmu często są bardzo wybredne w jedzeniu. Kiedy pojawiają się problemy z jedzeniem, należy najpierw udać się do gastroenterologa dziecięcego, który ma doświadczenie w pracy z dziećmi ze spektrum, aby upewnić się, że nie ma żadnych problemów medycznych. Inne źródła problemów z jedzeniem to m.in:
Problemy sensoryczne: Dzieci autystyczne często wykazują silne preferencje w stosunku do pokarmów, które w określony sposób odczuwają w ustach. Niektóre wolą miękkie lub kremowe pokarmy, takie jak jogurty, zupy czy lody; inne potrzebują stymulacji, którą zapewniają chrupiące pokarmy, takie jak Cheetos lub – jeśli rodzic ma szczęście – marchewki. W obu przypadkach może to znacznie ograniczyć różnorodność pokarmów, które dzieci są skłonne jeść.
Niedostatecznie rozwinięta muskulatura jamy ustnej: Dzieciom, które jedzą prawie wyłącznie miękkie pokarmy, może brakować mięśni potrzebnych do żucia takich produktów jak stek czy hamburger. Rodzice, którzy nie wiedzą, że jest to przyczyna niepokoju dziecka, w odpowiedzi rezygnują z pokarmów, które wzmocniłyby te mięśnie, co prowadzi do błędnego koła.
Czas i zachowanie przy stole: Wielu rodziców doświadcza frustracji związanej z próbami nakłonienia dzieci do siedzenia przy stole na tyle długo, by mogły dokończyć posiłek. Jednak w przypadku dzieci autystycznych wyzwanie to może być jeszcze większe. Do tego dochodzi jeszcze kwestia bezpieczeństwa. Niebezpieczne zachowania mogą obejmować rzucanie naczyniami lub ciągłe wstawanie i uciekanie od stołu.
Dla dzieci i rodzin, które zmagają się ze sztywnymi nawykami żywieniowymi dziecka autystycznego, pomocna może być konsultacja ze specjalistą ds. żywienia – może to być psycholog dziecięcy, logopeda lub terapeuta zajęciowy.
Wędrówki u dzieci ze spektrum
Skłonność dzieci ze spektrum do impulsywnego błądzenia stanowi ogromny problem dla bezpieczeństwa. Wędrówki bez ostrzeżenia – znane również jako ucieczka lub ucieczka – mogą mieć tragiczne skutki, ponieważ dzieci wabione przez wodę utonęły. Zachowanie to częściowo przypisuje się zaburzonemu poczuciu zagrożenia, które może powstrzymywać neurotypowe dziecko przed opuszczeniem opiekunów. Inne wyjaśnienia ucieczki to dążenie do osiągnięcia celu (udanie się w ulubione miejsce, dążenie do czegoś interesującego) lub ucieczka przed stresem (niepokojąca sytuacja lub nieprzyjemne bodźce sensoryczne).
W badaniu przeprowadzonym wśród ponad 800 rodziców stwierdzono, że około 50 procent dzieci z ASD w wieku od 4 do 10 lat w pewnym momencie błąka się, cztery razy częściej niż ich rodzeństwo bez zaburzeń. Zachowanie to osiąga szczyt w wieku 4 lat, ale prawie 30 procent dzieci z ASD w wieku od 7 do 10 lat nadal błąka się, osiem razy częściej niż ich rodzeństwo bez zaburzeń.
Strona Autism Wandering Awareness Alerts Response and Education (AWAARE) Collaboration zawiera porady dla rodzin dotyczące zabezpieczenia domu i innych środków zapobiegających błądzeniu.
Powtarzające się ruchy
Powtarzające się ruchy związane z autyzmem są czasami nazywane stymulacją. Słowo stim jest skrótem od self-stimulation (samostymulacja). Oznacza powtarzające się ruchy, które nie wydają się być celowe, w tym machanie rękami, kołysanie, mruganie, chodzenie i powtarzanie dźwięków lub słów.
Wśród kryteriów diagnozy ASD znajduje się “stereotypowe lub powtarzające się ruchy motoryczne, używanie przedmiotów lub mowy”. Niektóre dzieci wykonują te powtarzające się ruchy, aby zablokować lub zwiększyć dopływ bodźców sensorycznych, albo jako sposób na złagodzenie niepokoju. Dzieci ze spektrum mogą pobudzać się zarówno wtedy, gdy są podekscytowane, jak i wtedy, gdy są sfrustrowane lub rozzłoszczone.
Ruchy te są jednak problematyczne tylko wtedy, gdy przeszkadzają dziecku w funkcjonowaniu, w tym w interakcjach społecznych, codziennych czynnościach i nauce. Rodzinom, które się nimi martwią, zaleca się, by nie starały się ich wyeliminować ani nie zwracały na nie nadmiernej uwagi, ale by pomagały dzieciom w rozwijaniu umiejętności komunikacyjnych i wykonywaniu czynności, które mogą ograniczyć czas poświęcany na stymulację.
Związane z autyzmem problemy z przejściami
Przejścia stanowią szczególne wyzwanie dla dzieci z autyzmem, a ich reakcje mogą być skrajne. Mogą one odczuwać potrzebę jednolitości, a rutyna jest sposobem na przystosowanie się do świata, który może być przytłaczający i dezorientujący. Odstępstwa od rutyny mogą być dla nich bardzo niewygodne, a nawet niepokojące, mogą więc odmawiać zmiany lub przejawiać zachowania destrukcyjne, takie jak na przykład napady złości.
Utrzymywanie stałych rutynowych zachowań może pomóc dzieciom z autyzmem, szczególnie w przypadku codziennych zmian, które stanowią wyzwanie, takich jak pora spania czy poranek w szkole. Pomocne może być również dostarczenie dzieciom wizualnych planów rutynowych czynności, a także ostrzeganie (odliczanie czasu do następnej czynności) przed zbliżającymi się zmianami. Należy pamiętać, że te ogólne strategie, choć pomocne, mogą nie być wystarczające dla wszystkich dzieci z autyzmem.
Skuteczną strategią może być również nagradzanie dzieci, które szczególnie dobrze radzą sobie z przejściem. Nagroda może być tak prosta, jak pochwała (na przykład: “Bardzo mi się podoba, że przestałeś grać na iPadzie, kiedy powiedziałam ci, że czas się ubrać. Dobra robota!”. Dzieci mogą być również motywowane przez nagrody, takie jak naklejki lub punkty, które pozwalają na zdobycie większych nagród, takich jak więcej czasu na ekranie lub ulubiona potrawa. Nagrodą może być także dostęp do specjalnych zainteresowań dziecka.
Terapie behawioralne w autyzmie
Terapie behawioralne zostały stworzone, aby pomóc dzieciom ze spektrum rozwinąć umiejętności, które nie rozwijają się automatycznie i zredukować zachowania, które przeszkadzają w nauce i komunikacji. Poniżej opisano kilka popularnych rodzajów terapii:
Stosowana Analiza Zachowania (Applied Behavior Analysis):
Co to jest: Stosowana analiza zachowania (ABA) pomaga dzieciom z autyzmem rozwinąć potrzebne umiejętności i zminimalizować niepożądane zachowania, takie jak samookaleczanie. Jej skuteczność potwierdzają setki badań.
Jak to działa: ABA jest opartą na dowodach naukowych terapią behawioralną, która może przybierać różne formy, ale wszystkie opierają się na tej samej prostej koncepcji: zachowania wzmacniane będą się nasilać; zachowania niewzmacniane będą się zmniejszać i w końcu zanikną.
Rodzaje ABA:
- Dyskretny Trening Prób, oryginalna “marka” ABA przeznaczona dla małych dzieci ze spektrum, pozostaje najbardziej ustrukturyzowaną formą ABA. Jest on zawsze prowadzony jeden na jednego. Dziecko siedzi przy stole, a terapeuta rozkłada przed nim materiały. Dziecko otrzymuje zadanie do wykonania z materiałem, a kiedy wykona je poprawnie, jest nagradzane tak zwanym “podstawowym środkiem wzmacniającym”: M&M lub Frito, łaskotką, naklejką, dostępem do ulubionej zabawki itp.
- Terapia Pivotal Response jest bardziej ukierunkowana na dziecko, a mniej ustrukturyzowana przez terapeutę. “Zamiast koncentrować się na poszczególnych zachowaniach, PRT stara się skupić na “kluczowych” funkcjach rozwojowych. Kładzie się nacisk na naturalne formy wzmocnienia związane z danym zachowaniem, a nie na niezwiązane z nim nagrody rzeczowe, takie jak M&M. Koncepcja jest taka, że jeśli wprowadzi się moduły uczenia się w bardziej naturalne środowisko, dziecko będzie miało większe szanse na ich uogólnienie.
- Naturalistyczne interwencje rozwojowo-behawioralne: W interwencjach tych – na przykład w Early Start Denver Model (ESDM) lub Joint Attention, Symbolic Play, Engagement, and Regulation (JASPER) – wykorzystuje się behawioralne zasady wzmacniania, ale są one specjalnie zaprojektowane do stosowania w naturalnych interakcjach społecznych, z wykorzystaniem naturalnych czynników wzmacniających (na przykład, jeśli dziecko prosi o czerwony samochód, otrzymuje czerwony samochód) i zawierają wiele celów nauczania w ramach tego samego działania. Na przykład jednym z celów może być nauczenie dziecka kształtów lub liter. Ale terapeuta może również wyznaczyć dziecku cel, jakim jest koordynacja ruchowa, aby włożyć element do układanki, oraz cierpliwość, aby dokończyć coś, co składa się z trzech części. Tak więc w trakcie układania puzzli dziecko będzie pracowało nad celami poznawczymi, motorycznymi i behawioralnymi.
Funkcjonalny Trening Komunikacji (Functional Communication Training):
Co to jest: FCT polega na nauczeniu danej osoby niezawodnego sposobu wyrażania swoich pragnień i potrzeb za pomocą języka, znaków lub obrazów. Nazywa się go “funkcjonalnym”, ponieważ nie uczy dzieci tylko etykietowania przedmiotów (np. kojarzenia słowa CZERWONY z obrazkiem jabłka), ale skupia się na używaniu słów lub znaków, aby uzyskać coś potrzebnego lub pożądanego – jedzenie, zabawkę, zajęcie, wyjście do łazienki, przerwę od czegoś. FCT wykorzystuje pozytywne wzmocnienie, aby nauczyć dzieci skutecznego komunikowania się z innymi w celu zaspokojenia ich potrzeb i ograniczenia problematycznych zachowań.
Jak to działa: Na początku terapeuta zachęca dziecko do użycia słowa, znaku lub obrazka i uzyskania nagrody. Wspierana w ten sposób komunikacja jest powtarzana, za każdym razem skutkując uzyskaniem nagrody, aż do momentu, gdy dziecko będzie w stanie odnieść sukces przy coraz mniejszej liczbie zachęt ze strony terapeuty. Kiedy dziecko w sposób niezawodny stosuje komunikację funkcjonalną w odniesieniu do danego przedmiotu, kiedy ten przedmiot jest obecny, następnym krokiem jest “uogólnienie”, czyli stosowanie jej poza konkretną sytuacją, w której została nauczona, np. w komunikacji z osobami innymi niż terapeuta.
Podejście oparte na zachowaniu werbalnym (Verbal Behavior Approach, VB):
Co to jest: Metoda zachowań werbalnych, oparta na ABA, kładzie nacisk na uczenie dzieci języka i innych umiejętności w środowisku edukacyjnym skoncentrowanym na dziecku.
Jak to działa: Terapeuci stosujący podejście VB uczą dzieci języka w sposób, który łączy język z jego różnymi celami lub funkcjami. Na początku terapeuci stosujący podejście VB koncentrują się na połączeniu środowiska uczenia się z czynnościami i przedmiotami, które dziecko lubi, tak aby środowisko uczenia się było miejscem, w którym dziecko chce przebywać. Może to polegać na tym, że terapeuta daje dziecku zabawne zabawki lub przekąski za darmo. Następnie terapeuta uczy dziecko prosić (co terapeuci VB nazywają mandatem) o te rzeczy. Kiedy dzieci potrafią już samodzielnie prosić o rzeczy, których pragną, terapeuta stopniowo zaczyna uczyć je innych umiejętności językowych (takich jak etykietowanie i odpowiadanie na pytania). Podejście VB jest stosowane zarówno w przypadku dzieci, które komunikują się za pomocą języka mówionego, jak i tych, które porozumiewają się w inny sposób, np. za pomocą języka migowego. Książki takie jak: The Verbal Behavior Approach: How to Teach Children With Autism and Related Disorders zawierają więcej informacji na temat tej metody nauczania.
Szkolenie dla rodziców w zakresie zaburzonych zachowań w spektrum zaburzeń autystycznych:
Co to jest: Ta oparta na dowodach naukowych terapia, opracowana przez RUBI Autism Network, opiera się na zasadach ABA. Dotyczy trudnych zachowań u młodzieży z ASD, w tym nieprzestrzegania zasad, agresji, wybuchów złości i trudności z przejściem do kolejnego etapu życia.
Jak to działa: Terapeuta ściśle współpracuje z rodzicem, aby nauczyć go technik (takich jak strategie zapobiegawcze, plan dnia, wzmacnianie, trening zgodności, trening komunikacji funkcjonalnej), które pozwolą ograniczyć trudne zachowania dziecka i zachęcą do bardziej odpowiednich zachowań.
Program Edukacji i Wzbogacania Umiejętności Relacyjnych (PEERS®)
Co to jest: PEERS® to oparta na dowodach naukowych interwencja w zakresie umiejętności społecznych dla młodzieży z problemami społecznymi.
Jak działa: Program jest prowadzony w formie grupowej (grupy rodziców i młodzieży) i uczy praktycznych umiejętności społecznych, takich jak rozpoczynanie i kończenie rozmów, dobieranie sobie odpowiednich przyjaciół, radzenie sobie z dokuczaniem i zastraszaniem, kłótnie z rówieśnikami oraz dobre sportowe zachowanie.
Stawiaj czoła swoim lękom (FYF):
Co to jest: Facing Your Fears jest grupową terapią poznawczo-behawioralną przeznaczoną dla młodzieży z ASD, u której występują również objawy lękowe.
Jak to działa: Program Facing Your Fears pomaga dzieciom nauczyć się rozpoznawać swoje obawy i opracować zdrowe strategie radzenia sobie z nimi, na których mogą polegać, kiedy czują się zaniepokojone. Dzieci mają także możliwość przećwiczenia tych nowych strategii w grupie. Oprócz grupy dziecięcej istnieje osobna grupa dla rodziców, w której mogą oni dowiedzieć się, jak wspierać swoje dziecko z ASD i współwystępującymi lękami.
Terapia zajęciowa:
Na czym polega: Terapia zajęciowa, znana jako OT, ma na celu pomoc dzieciom w nabywaniu umiejętności potrzebnych do wykonywania czynności lub “zawodów” życia codziennego.
Jak to działa: Terapeuci zajęciowi pracują z dziećmi nad rozwojem różnych umiejętności i zdolności. Może to obejmować drobne i duże zdolności motoryczne, pomoc w problemach z karmieniem lub sensorycznych, a także rozwijanie podstawowych umiejętności samoobsługi, takich jak mycie zębów, ubieranie się, nauka korzystania z toalety i inne.
Leki dla dzieci ze spektrum autyzmu
Na objawy autyzmu nie ma lekarstwa. Dzieci ze spektrum mogą jednak przyjmować leki, które mają na celu ograniczenie agresji lub innych problematycznych lub niebezpiecznych zachowań. Dzieci ze spektrum mogą również przyjmować leki na inne zaburzenia, takie jak lęk, depresja czy ADHD. Każdy lekarz przepisujący leki powinien robić to ostrożnie, ale jest to szczególnie ważne w przypadku dzieci, u których może występować wiele diagnoz.
Leki na problemy z zachowaniem
Risperdal jest lekiem szeroko stosowanym w leczeniu dzieci agresywnych lub nadmiernie drażliwych. Risperdal może skutecznie uspokajać dzieci z poważnymi problemami behawioralnymi, umożliwiając im funkcjonowanie w szkole i w rodzinie. FDA zatwierdziła go do tego celu. Bez niego niektóre dzieci wymagałyby leczenia w ośrodkach zamkniętych.
Ważne jest, aby wiedzieć, że Risperdal ma działania niepożądane, do których należy znaczny przyrost masy ciała oraz zmiany metaboliczne, neurologiczne i hormonalne, które mogą być szkodliwe. Bez skutecznego monitorowania przez specjalistę u niektórych dzieci dochodzi do nieodwracalnych uszkodzeń. Niektórzy eksperci są zaniepokojeni faktem, że dzieciom podaje się ten lek zamiast innych metod leczenia – w tym terapii behawioralnej – które mogłyby być skuteczne bez ryzyka wystąpienia tych skutków ubocznych.
Leki na współwystępujące ADHD
Większość dzieci z ADHD są przepisywane leki stymulujące. Różne dzieci metabolizują leki w różny sposób, więc znalezienie odpowiedniego rodzaju leku stymulującego i dawki dla Twojego dziecka może zająć kilka tygodni. Innym dzieciom można przepisać leki niestymulujące, jeśli nie reagują one na stymulanty lub doświadczają niepokojących skutków ubocznych nawet po dokładnym dostosowaniu dawki lub rodzaju stymulantu.
Leki na współwystępującą depresję
Lekami najczęściej przepisywanymi w leczeniu depresji są selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny (SSRI), znane również jako leki przeciwdepresyjne. Lekarze mogą również przepisać atypowe leki przeciwdepresyjne.
Osoby zmagające się z depresją mogą również skorzystać z terapii depresji, takiej jak terapia poznawczo-behawioralna, dialektyczna terapia behawioralna lub mindfulness.
Leki na współwystępujący lęk
Lekami najczęściej przepisywanymi w leczeniu lęku są selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny (SSRI). Benzodiazepiny są także czasami przepisywane dzieciom, które są bardzo lękliwe, ale u ludzi może rozwinąć się na nie tolerancja, więc należy je przepisywać ostrożnie.
Za najlepszą metodę leczenia lęku uważa się terapię behawioralną, np. terapię poznawczo-behawioralną (CBT). Facing Your Fears to rodzaj CBT opracowany dla dzieci z autyzmem. Leki mogą być przepisywane jako uzupełnienie terapii lub w celu zwiększenia otwartości bardzo lękliwych dzieci na terapię.
Więcej informacji:
- childmind.org/guide/parents-guide-to-autism/