Studentka Vassar, Zoe Gross, aż za dobrze zna swoje mocne i słabe strony. Dlatego, mimo że osiąga dobre oceny, ta 21-latka jest świadoma, że wszystko robi wolniej niż większość ludzi, w tym ubieranie się rano, przechodzenie między zajęciami i pisanie wypracowań. To sprawia, że studia są jeszcze większym wyzwaniem. “Jeśli weźmiemy pod uwagę, że kiedy mieszkam sama, trudno jest mi się umyć, nakarmić i ubrać w czyste ubrania” – mówi – “oznacza to, że nie jestem w stanie wykonać zadań szkolnych tak szybko, jak profesorowie mogą je zadać”.

Gross jest osobą ze spektrum autyzmu, a jej problemy z umiejętnościami życiowymi i funkcjami wykonawczymi – procesami umysłowymi, które obejmują takie rzeczy, jak planowanie, zarządzanie czasem i wielozadaniowość – powodują, że czuje się przygnębiona i niespokojna. “Często choruję, ponieważ mój system odpornościowy jest uszkodzony” – mówi. “W jednym semestrze zachorowałam na anginę i mononukleozę”. To oczywiście potęguje jej niepokój i problemy z załatwianiem spraw. “W każdym semestrze jestem absolutnie nieszczęśliwa przed egzaminami końcowymi”. Po tym, jak w końcu trafiła na poważny “kamienisty grunt”, jak sama to określa, Gross postanowiła zrobić sobie przerwę w tym semestrze.

Gross reprezentuje falę młodych ludzi z mniej dotkniętym spektrum autyzmu, którzy po ukończeniu szkoły średniej wyruszają na studia. Ponieważ te bystre, choć niezręczne społecznie dzieci dobrze radzą sobie z nauką, można naturalnie założyć, że poradzą sobie na studiach i nie tylko. Wielu rodziców nie przewiduje, z jakimi problemami będą musiały zmierzyć się ich dzieci, pozbawione struktury rodzinnej i wsparcia, jakie otrzymały w szkole.

Problemy organizacyjne

Zgodnie z konwencjonalną mądrością, największe problemy osób z mniej poważnymi zaburzeniami to problemy społeczne i komunikacyjne. Osoby te mogą nie dostrzegać sygnałów społecznych i nie rozumieć, czego się od nich oczekuje. Jednak zaburzenia funkcji wykonawczych, zwykle związane z ADHD, są również powszechne u osób ze spektrum, mówi dr Ron J. Steingard, starszy psychofarmakolog dziecięcy w Child Mind Institute. “Myślę, że w autyzmie obciążenie jest większe” – mówi.

To sprawia, że studia, które często są pierwszym etapem samodzielnego życia, stają się szczególnym wyzwaniem. Choć Gross widzi wielu studentów rozkoszujących się wolnością, twierdzi, że odpowiedzialność za utrzymanie organizacji i porządku, która wiąże się z tą wolnością, jest dla niej największą przeszkodą. “Rozmawiałam z ludźmi, którzy chcieliby, aby problemy, z którymi się borykam, traktować jako społeczne, ponieważ postrzegają autyzm wyłącznie jako niepełnosprawność społeczną” – mówi. “Ale wszelkie problemy społeczne, jakie mogę mieć na studiach, bledną w porównaniu z nimi”.

Trudności Grossa są aż nazbyt powszechne, mówi Stephen Shore, wybitny adwokat, który jest adiunktem w dziedzinie edukacji specjalnej na Uniwersytecie Adelphi i autorem kilku książek na temat autyzmu. “Zarządzanie niezależnymi aspektami życia studenta college’u, takimi jak mieszkanie w akademiku lub apartamencie, w połączeniu z planowaniem pracy domowej, dbaniem o prawidłowe odżywianie itp. może przerosnąć możliwości funkcjonowania wykonawczego danej osoby” – mówi.

Wyzwania związane z niezależnością

Zespół Aspergera nie oznacza “żadnych wyzwań”, potwierdza Lynne Soraya, która pisze “Dziennik Aspergera” dla Psychology Today. “Zostałam potrącona przez samochód – po raz drugi – kiedy byłam na studiach, w wieku 19 lat. Umiejętności życiowe, takie jak nauka efektywnego zarządzania bodźcami sensorycznymi, tak aby móc bezpiecznie przejść przez ulicę, są wciąż aktualne dla tych z nas, którzy są uznawani za ‘wysoko funkcjonujących’.”

W dniu wypadku, jak opowiada Soraya, pokłóciła się i była tak przytłoczona emocjami, hałasem i tłumem, że miała widzenie tunelowe i nie zauważyła nadjeżdżającego samochodu, dopóki nie było za późno.

Do wyzwań związanych z usamodzielnieniem należy dodać wycofanie wsparcia i usług edukacyjnych, z których niektóre z tych dzieci korzystały już od drugiego roku życia; wsparcie to znika, gdy dzieci przestają korzystać z pomocy społecznej. Dzieci nie wyrastają ze swojego autyzmu i bardzo możliwe, że mają inne, towarzyszące mu problemy, w tym lęki i ADHD, które mogą jeszcze bardziej utrudniać życie.

Niewidzialna “niepełnosprawność”

Szacuje się, że w ciągu najbliższych pięciu lat około 200 000 nastolatków, u których zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu, przestanie korzystać z usług świadczonych na podstawie federalnej ustawy Individuals With Disabilities Act (IDEA). Wśród nich znaczną liczbę stanowić będą nastolatki i młodzi dorośli z niewidoczną niepełnosprawnością, tacy jak Gross. Dotychczas uczęszczali oni do szkół ogólnodostępnych dzięki takim usługom i ułatwieniom, jak grupy umiejętności społecznych, terapia zajęciowa czy dodatkowy czas na rozwiązywanie testów.

Kiedy ci nastolatkowie i młodzi dorośli zakończą edukację, wkroczą w świat o wiele trudniejszy niż ten, który opuszczają. “W przypadku osób z zaburzeniami, które są diagnozowane głównie w dzieciństwie i utrzymują się w wieku dorosłym, świat dorosłych jest na nie nieprzygotowany” – mówi dr Steingard, zauważając, że wiele agencji oferujących usługi edukacyjne, socjalne, medyczne i w zakresie zdrowia psychicznego po prostu przestaje działać, gdy dzieci przechodzą do systemu dla dorosłych. Zauważa on jeszcze jeden problem: trudność w znalezieniu klinicystów, którzy czują się komfortowo w leczeniu dorosłych z zaburzeniami “dziecięcymi”, takimi jak autyzm czy ADHD.

Mimo że IDEA pozwala uczniom pozostać pod opieką instytucji świadczących usługi dla dzieci do 21 lub 22 roku życia, w zależności od stanu, wielu nastolatków z mniej poważnymi zaburzeniami ASD będzie chciało opuścić szkołę średnią wcześniej, razem ze swoimi typowymi kolegami z klasy, mimo że może im brakować umiejętności samodzielnego życia i umiejętności społeczno-emocjonalnych, których wymaga wczesne dorosłe życie, w tym studia. Poza tym “szkoła publiczna jest zazwyczaj trudnym miejscem dla osób ze spektrum autyzmu” – mówi Shore. “Jest wiele sytuacji, w których lepiej jest, aby osoby te rozpoczęły naukę w szkole dla dorosłych, gdzie nie ma już dręczycieli, a zajęcia są bardziej interesujące”.

Planowanie przejścia

Proces starzenia się rozpoczyna się oficjalnie od planowania przejścia, które odbywa się podczas corocznego spotkania w sprawie indywidualnego programu edukacyjnego (IEP), obowiązkowego z punktu widzenia federalnego, rozpoczynającego się już w wieku 14 lat i nie później niż w wieku 16 lat, w zależności od stanu. W tym momencie punkt ciężkości przesuwa się na wszelkiego rodzaju edukację, szkolenia i doświadczenia po ukończeniu szkoły średniej, “od higieny, przez bankowość, po szkolenia zawodowe, naukę jazdy, edukację seksualną, rekrutację do college’u i wiele innych” – pisze Lisa Jo Rudy w Autism After 16, doskonałym źródle informacji na temat przejścia, wraz z zestawem narzędzi Autism Speaks Transition Tool Kit. Shore uważa jednak, że planowanie powinno rozpocząć się wcześniej – dużo wcześniej.

“Przejście na autyzm zaczyna się od momentu, gdy wiesz, że ktoś ma autyzm, nawet w wieku dwóch i pół roku” – mówi. “Nie oznacza to, że decydujemy o całym dorosłym życiu dziecka, ale staramy się poznać jego mocne strony, aby można było je rozwinąć w celu prowadzenia satysfakcjonującego i produktywnego życia”.

Shore zdaje sobie sprawę, że jest to trudna koncepcja dla rodziców. “Znalezienie czasu lub energii na tak dalekie spojrzenie w przyszłość może być przytłaczające, zwłaszcza gdy jest się w centrum wydarzeń. Niektórzy zakładają, że ich dzieci dostaną się na studia i poradzą sobie, ale dowody wskazują na to, że układ sił jest ułożony przeciwko nim i muszą się do tego przygotować, im wcześniej, tym lepiej”. Sugeruje on, aby rodzice znaleźli grupy wsparcia, które pomogą im uporać się ze wszystkimi problemami związanymi z autyzmem ich dzieci, zarówno teraz, jak i w przyszłości.

Ćwiczenie umiejętności samoadwokacji

Tradycyjnie uczniowie zaczynają brać udział w spotkaniach IIEP, gdy rozpoczyna się planowanie przejścia, ale mogą to robić wcześniej. Zdaniem Shore’a, zanim uczniowie staną się nastolatkami, muszą nauczyć się negocjować w sprawie rozsądnych udogodnień, które pomogą im odnieść sukces. Na przykład” – mówi – “dziecko może powiedzieć, że drapanie ołówków podczas testów rozprasza je i nie może pracować”, co prowadzi do prośby o wydzielenie osobnego miejsca na testy.

“Niektórzy sami szukają dla siebie odpowiednich warunków” – dodaje. “Mówią: ‘Nie potrzebuję dodatkowego czasu, potrzebuję pomocy w organizacji czasu’. W ten sposób ćwiczą umiejętność obrony własnej wartości, co jest niezwykle ważne na studiach i w całym dorosłym życiu”, kiedy kończą się IEP i rzecznictwo rodziców.

Rudy pisze, że plany przejścia na emeryturę muszą uwzględniać to, czy nastolatek lub młody dorosły jest naprawdę gotowy do opuszczenia domu. Dzieci, które są minimalnie dotknięte chorobą, niekoniecznie potrzebują domu grupowego, ale mają opóźnienia w takich obszarach, jak funkcjonowanie społeczne i wykonawcze, które są niezbędne do samodzielności w przyszłości. Pojawiają się specjalistyczne programy letnie mające na celu ułatwienie tego przejścia, ale mogą one być kosztowne.

Osoby zainteresowane podjęciem studiów znajdą świetne źródło informacji w książce Navigating College: A Handbook on Self Advocacy Written for Autistic Adults from Autistic Adults, opracowanym przez Autism Self Advocacy Network (ASAN). Podręcznik ten, napisany przez dorosłych z autyzmem, zawiera praktyczne porady na wszystkie tematy, od samoadwokacji po problemy sensoryczne. (Wskazówka: Znajdź cichy akademik). Shore radzi studentom, by umówili się na spotkanie w biurze ds. osób niepełnosprawnych i ujawnili, że są osobami ze spektrum. Wprawdzie uczelnie nie wymagają przedstawienia IEP, ale sugeruje, by uczniowie przedstawili swoje dokumenty, dzięki czemu szkoła będzie miała lepsze rozeznanie w ich potrzebach. Tymczasem GRASP (Global and Regional Asperger Syndrome Partnership – Globalne i Regionalne Partnerstwo na rzecz Osób z Zespołem Aspergera) oferuje film, który stanowi dobry przegląd zagadnień i uwag dotyczących uczniów z autyzmem.

Narzędzia pomagające zachować porządek

Zoe Gross odbyła kilka sesji z terapeutą edukacyjnym/specjalistą od planowania przed studiami, ale jak twierdzi, nie pomogły one zbytnio, ponieważ “niechętnie brałam w nich udział z powodu lęku przed planowaniem”. Po studiach w Vassar robiła wszystko, co w jej mocy, by zrównoważyć swoje problemy, co opisała w rozdziale podręcznika ASAN zatytułowanym “Lepsze życie dzięki protezom mózgu”. Pisze, że rodzice zawsze pomagali jej być zorganizowaną, aż do przypominania o zjedzeniu obiadu. Ale na studiach “jeśli zapomnę o jakimś spotkaniu, nikt nie będzie o nim pamiętał za mnie”.

Gross opracowała więc kilka praktycznych narzędzi, które pomogły jej pozostać na bieżąco, takich jak wizualne zegary, planery i wiele budzików. Ponieważ “między pobudką a wyjściem za drzwi jest tak wiele małych kroków (wstawanie, prysznic, ubieranie się, pakowanie…)”, opracowała schemat, który jest zawarty w książce pod tytułem “Jak opuścić pokój”. Zaczyna się on od pytania: “Czy potrzebujesz prysznica?”.

“Te sztuczki nie wystarczą” – mówi teraz.

“Uczniowie z autyzmem potrzebują sposobu, aby spędzać więcej czasu w szkole, a jednocześnie nie narażać się na koszty dla naszych rodzin, tak jak to się dzieje w przypadku wielu osób na studiach” – mówi. “Potrzebujemy sposobu, aby pracować w innym tempie i aby to było w porządku. Idealnie byłoby, gdyby wielu z nas mogło korzystać z pomocy opiekunów na studiach, tak jak ma to miejsce w przypadku studentów z porażeniem czterokończynowym. Jednak trudno będzie uzyskać takie wsparcie, ponieważ kosztuje ono pieniądze instytucji”.

Stajemy się przytłoczeni

Carol Greenburg, która jest również redaktorem w Thinking Person’s Guide to Autism i dyrektorem regionalnym East Coast Autism Women’s Network, wie z pierwszej ręki, czego doświadcza Gross, choć jej problemy na studiach wynikały głównie z opóźnień społecznych i emocjonalnych. “Dzieciom, które są bardzo werbalne i których autyzm nie jest oczywisty – tak jak w moim przypadku – grozi niebezpieczeństwo, że wpadną w pułapkę brania na siebie trochę więcej, niż są w stanie udźwignąć, a nawet odrobina może prowadzić do prawdziwych problemów” – mówi. “Łatwiej ulegamy dysregulacjom niż osoby z mózgiem nieautystycznym”.

Przytłoczenie uczniów z autyzmem to “ogromny problem” – mówi Greenburg. “Albo osiągają bardzo dobre wyniki w nauce, ale są nieszczęśliwi z powodu deficytów w sferze emocjonalnej, albo załamują się i spalają, ponieważ wymagania są tak wysokie – mieszkają z dala od domu, w konkurencyjnym środowisku uniwersyteckim, gdzie wiele się od nich oczekuje.

Problemem dla rodziców jest to, że kiedy dzieci osiągają wiek studencki, nie chcą o nich słyszeć i nie zdają sobie sprawy z tego, jak bardzo się rozregulowują. W końcu wracają do domu i rezygnują ze studiów”.

Wszystko pod kontrolą

Po powrocie do domu, w Oakland w Kalifornii, Gross zdobywa punkty w community college, co pozwoli jej na podjęcie mniejszej liczby kursów, kiedy wróci do Vassar, bez narażania się na utratę pomocy finansowej. Uważa, że jest to jedyny sposób, by poradzić sobie z problemami. Mówi, że ponieważ community college jest bardziej elastyczny, może być dobrym punktem wyjścia dla uczniów z autyzmem, a także dobrym planem B.

Greenburg zgadza się z nią: “To świetny sposób, by wypróbować akademickie możliwości college’u, a jednocześnie mieć możliwość pracy w domu. Być może byłoby mi lepiej w miejscu, które znajdowałoby się nieco bliżej domu i nie wymagałoby ode mnie tak wiele poza nauką. Potem mogłabym stopniowo przechodzić do środowiska, w którym musiałabym żyć samodzielnie”.

Czy Gross ma jakieś rady dla uczniów z autyzmem, którzy wybierają się na uczelnie? “Kolegium zostało zaprojektowane z myślą o osobach neurotypowych” – mówi – “nie o tobie. Poczucie winy, które odczuwasz, gdy musisz prosić o przedłużenie czasu trwania zajęć, gdy spóźniasz się z oddaniem prac lub gdy musisz wziąć wolne, może być przytłaczające. Postaraj się pamiętać, że nie dzieje się tak dlatego, że jesteś złym człowiekiem – dzieje się tak, ponieważ uczelnie nie są wystarczająco dostępne dla takich studentów jak my. Miejmy nadzieję, że pewnego dnia uda nam się to zmienić, ale na razie trzymaj się, rób, co w twojej mocy i staraj się kochać siebie, bez względu na to, co się stanie”.

Więcej informacji

  • childmind.org/article/going-to-college-with-autism/